Betegség

Küzdenek a szülők a beteg ikrekért: Zselyke és Barnabás családjának segítségre van szüksége

LA

2023. március 31. péntek 19:00

A szülők folyamatosan készenlétben állnak, ha kórházba kell rohanni a gyerekekkel. Lelkileg és anyagilag is megterhelő így az életük, most egy új hűtőnek is örülnének, de a kicsiknek speciális tápszerekre és vitaminokra van szükségük, ami még fontosabb.

Az időre van leginkább szüksége a Pálfi-Kelemen családnak. Zselyke és Barnabás ugyanis ritka genetikai betegséggel, az NCL1-el születtek, ami többek között izom- és agysorvadással jár. 

Fotó: TV2

Hosszú idő után a szülők szemében még most is él a remény, hogy minél több időt együtt tudnak még tölteni a beteg ikrekkel. Mint mondják, a gyerekek az utóbbi hónapokban rengeteg műtéten átestek, többek között szondát is kaptak - erre azért volt szükség, mert ketogén diétán vannak, azaz meg van határozva, hogy hány gramm tápszert kaphatnak.

A szülők és a nagyszülők a nap minden percében készenlétben állnak, amihez a családnak is hozzá kellett szoknia.

Van egy állandó csomagunk, azt csak fel kell venni és menni - magyarázta az anyuka a Tényeknek. - Nekünk folyamatosan megvan a kórházi csomag, és ha bármi van, akkor megyünk velük.

- Tudjuk, hogy ez bármikor megtörténhet. Ehhez nem lehet hozzászokni... Ezzel tervezni se lehet. Lehet, hogy most jól van, de előfordulhat, hogy két óra múlva jön egy roham. Sajnos általában intenzívre kerülnek, elaltatva, lélegeztetőgéppel viszik őket, hogy útközben ne legyen semmi gond a kórházig - tette hozzá a nagymama.

A családnak most új hűtőszekrényekre lenne szüksége, illetve anyagilag is nehéz helyzetben vannak, a kicsiknek ugyanis speciális tápszerekre és vitaminokra is szükségük van.

 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16050951_auto_resized.jpg
origo.hu

Ismét börtönben a gyönyörű modell, aki fényűző életéről szokott szexi képeket posztolni - fotó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15693_resized.jpg?avcount=1685634307
origo.hu

Megtudtuk, mi okozta a tengilici tragédiát

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16051340_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Angyalhoroszkóp: a Vízöntőkre biztonság, a Halakra szerelem vár júniusban

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16051108_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Szoboszlai megbűnhődhet az Indexnek adott interjúja miatt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16050633_auto_resized.jpg
ripost.hu

A legfontosabb kérdésre találhatták meg a választ Suhajda Szilárd halálával kapcsolatban

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16049856_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Mourinho a Puskás Aréna parkolójában kiabált a bíróval

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15692_resized.jpg?avcount=1685634307
origo.hu

Megszólalt titokzatos kapcsolatáról Pásztor Anna

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16050068_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Főzz bodzát az eperlekvárba, és a végeredménytől odalesz a család!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15694_resized.jpg?avcount=1685634307
mindmegette.hu

Főzz bodzát az eperlekvárba, és a végeredménytől odalesz a család!(x)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16051908_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Elképesztő luxus! Polgár Árpád egy budai villa árát hordja a csuklóján

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16052001_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Megdöbbentő öngyilkosság történt Biatorbágyon

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2023/06/ZCPrE2uZcfT2mSby41RWqMGY8rX2lJqiAvPP4XfAP28/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzU2YmYwMmMyZDg3MjRjYmY5MjVmNWNhZmJjM2ZkZWM5.jpg
Halálzóna

Percenként már csak egyet léphetett élete utolsó méterein Suhajda Szilárd

https://cdn.borsonline.hu/2023/06/MI8AEL88R-sr27FH-t1I-QG2ZlVyTLqaPyO5aZj5Auk/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzdhNjBiZjc5ODk3NDQ0ZjI4OWU4MmE1MzdmZDI1MDNi.jpg
Aktuális

Megdöbbentő öngyilkosság történt Biatorbágyon