„Látszott, hogy fél..." – SMA Tomika elképesztő kitartással küzd, itt tart most a kisfiú

PUBLIKÁLÁS: 2025. augusztus 06. 10:30

A 7 éves Galó Tamás Dominik, vagy ahogy sokan ismerik, SMA Tomika, már féléves korától kezdve harcot vív egy rendkívül ritka és kegyetlen betegséggel: a gerinc eredetű izomsorvadással (SMA1). Amikor diagnosztizálták, Magyarországon még nem volt elérhető semmilyen hatékony kezelés, az SMA betegségben szenvedő gyerekek legtöbbször csak kétéves korukig éltek.

Tomika szülei azonban nem adták fel. Két éven át gyűjtést szerveztek, és az egész ország melléjük állt! 15 ezer ember fogott össze, hogy megvalósuljon az, ami korábban elérhetetlennek tűnt, a világ egyik legdrágább gyógyszerének, a Zolgensma génterápiának az ára. 2023 decemberében megtörtént a csoda: összegyűlt a 700 millió forint! 2024. februárban Dubajba utaztak, ahol Tomika április 3-án megkapta az életmentő kezelést!

Így gyógyul SMA Tomika

A génterápia után egyre több pozitív változást tapasztaltak. Tomika erősödik, immunrendszere visszaépült, már önállóan közlekedik kerekesszékkel, és szépíró versenyt is nyert, mindez korábban elképzelhetetlen lett volna. A mindennapokban is érzékelhető a fejlődés, sokkal önállóbb, aktívabb, kíváncsibb lett, és visszatért az életkedve is.

A génterápia működik, nap mint nap látjuk a fejlődést! Ez egy igazi orvosi csoda! Elképesztő érzés átélni, ahogy a kisfiam, aki korábban csak pépes ételeket tudott enni, ma már minden pénteken pizza-napot tart velem. Régen sokszor félrenyelt, ma már sokkal önállóbb. Olyan gyönyörűen rajzol, egyre szebben ír, rengeteget fejlődött. Hihetetlenül okos, a verseket hibátlanul visszamondja nekem. A bizonyítványa gyönyörű lett. Szépíró versenyt is nyert. Régen még csak osztályozni sem tudták, mert nem látszott, amit írt. Minden nap meglep minket valamivel. Egy igazi kis hős. Kint Dubaiban azt mondták: minden esélye megvan arra, hogy egyszer járni fog. Ez a nagy álmunk, hogy egy nap elhagyhassa a kerekesszéket, és önálló életet élhessen. Minden apró lépés közelebb visz ehhez. És mi hiszünk benne, már nem lefelé - mint eddig -, hanem felfelé megyünk!

- mondja Hornischer Anikó SMA Tomika anyukája.

A gyógyulás útja azonban nagyon nehéz

Az utóbbi időszakban egy új gyógyászati eszköz, az állító, komoly próbatételt jelentett. A család elutazott Olaszországba is, hogy a különleges eszközt elkészítsék, kifejezetten Tomika méretére. Bár az olasz gyártó csak tökéletesített eszközt ad ki, azonban Tomika térdénél nyomást érzett, ami miatt félelem alakult ki benne az állástól. Ez különösen megviselte őt, hiszen korábban örömmel állt, sőt, órákig tartó állási rekordokat döntött. A szülők pár nap pihenőt engedélyeztek neki, és közben éjszakai lábsínt is kapott, amely segít nyújtani a térdét.

Sajnos egy irreális félelem alakult ki Tomikában az állástól, az állító miatt. Sosem láttuk még ilyennek, hogy az állás gondolatától is féljen, ő, aki már a 3 órás rekordokat döntögette és alig várta a nap azon részét, amikor állni szoktunk. Szerintem, még lélegezni is alig mertünk, amíg beraktuk az állítóba, a végén. Folyamatosan kérdezgettük fáj-e? Szegény Tomikán látszott, hogy fél, de ő is tudta, hogy sétálni csak az állítóban tud még. Nagyon koncentrált, nagyon fegyelmezett volt, látszott rajta, hogy küzd az érzéseivel, de győzött az akarata és az első pár lépés után már mosolyogott. Majd sokkal, de sokkal szebb tartásban, mint a régi állítóban, csak úgy rótták a köröket Ilcsivel, és rövidebb idő alatt teljesítette is azt a távot, amit szoktak. Végül legyőzte a félelmét, megcsinálta. Nagyon büszkék vagyunk rá, megmutatta, hogy mennyire erős.

- meséli Anikó a génterápia utáni nehézségeket, az új állító próbájáról.

A család a nehézségektől függetlenül végtelenül hálás mindenkinek, aki hozzájárult ahhoz, hogy Tomika megkaphassa a génterápiát. Anikó elmondása szerint a közösség mentette meg kisfia életét, a létrejött összefogás. A terápiát követően már egy új kisfiú, egy egészségesebb, reményteli, küzdő és jövővel rendelkező fiú tekint vissza ránk. Még szerencse, hogy most már csak az állító a legnagyobb probléma.

Dubajban azt mondták, 2-3 év lesz mire normálisan jár majd. Lehet, hogy ennyi, de ha öt, az se baj, a lényeg, hogy már elindultunk. Minden nap hálás vagyok, hogy megkaphatta a génterápiát. A mai napig alig hisszük el, hogy sikerült, egy csoda volt, sikerült összegyűjteni 700 millió forintot. Ez elképesztő dolog, az emberek megmentették a kisfiam életét!

-teszi hozzá.

Sokan azonban még mindig várnak erre az esélyre. A család igyekszik segíteni más SMA-s és Duchenne-es gyermekeknek is, bátorítanak, kapcsolatokat építenek, és megosztják a tapasztalataikat. Mert tudják, mit jelent várni, reménykedni, és végül elérni a lehetetlent.

Tudom, mennyire nehéz gyűjteni, várni, reménykedni. Ezért csak azt tudom üzenni más családoknak: ne adjátok fel! Mert a fény ott van, csillog az alagút végén!

-zárja gondolatait Anikó SMA Tomika anyukája.

Itt láthatjátok SMA Tomika életmentő útját Dubaiba!