Lacus és Bogi, a beteg testvérpár drámai harcot vív - így vannak most a gyerekek

Új híreket kaptunk a Reichert családtól. Nóra és férje, Zsolt újabb jótékonysági rendezvényt szervezett a beteg gyermekeik támogatására, ám egy szerencsétlen egybeesés miatt új időpontban kell megszervezni az eseményt. A család fellépőket és szponzorokat keres. 

A szülőknek négy gyermekük van, a ritka genetikai betegséggel diagnosztizált Lacus, a hasonló tüneteket produkáló Bogi, valamint az egészséges Izabell és István.

Lacus és Bogi különös betegségben szenved

Lacus még csak 15 hónapos volt, amikor az édesanyja, Reichert Nóra észrevette, hogy valami nem stimmel. Sem a mozgása, sem a beszéde nem úgy fejlődött, mint ahogyan a korabeli gyerekeknél az megszokott lenne. Pár évvel később az is kiderült, hogy mi ennek az oka: autizmust és epilepsziát állapítottak meg nála, emiatt a mai napig csak pár szót beszél, pedig már elmúlt 6 éves. 

A család idén kapta meg Lacus diagnózisát. A ritka betegség neve Aicardi-Goutiéres-szindróma (AGS), ami a genetikai vizsgálat során derült ki. Az agyat, a mozgásszerveket és a bőrt is érinti ez a betegség, sok más mellett, amire eddig nem derült fény, mivel világszerte nagyon kevés ilyen betegséggel küzdő ember van. A családtól úgy tudjuk, hogy Magyarországon egyelőre csak Lacusnál diagnosztizálták. Lacus húga, Bogi tünetei is hasonlóak, ezért nagy valószínűséggel ő is ebben a betegségben szenved, de a pontos diagnózishoz még további vizsgálatok szükségesek.

Lacust kórházban kezelik majd

Augusztusban tartottak volna egy újabb jótékonysági rendezvényt, de Lacus pont akkorra kapott időpontot MR és EEG vizsgálatra. Természetesen a szülőknek a gyermekük az első, ezért elhalasztották az eseményt. A nagykanizsai rendezvényt október 11-én szeretnék megtartani, amire fellépőket és szponzorokat keresnek. A bevételt gyógyszerekre és gyógykezelésre fordítják.

A szülők mindent megtesznek a gyermekeikért.

- zárták szavaikat a szülők.