Remény

Változott SMA Lencsi állapota: ebben reménykedik most a beteg kislány édesapja

Kóré Károly

Létrehozva: 2024.03.04.

Újra kérhető Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrés. Amennyiben az izomsorvadással járó betegséget időben észreveszik, megállítható a folyamata. Éppen ezért javasolják a nyolcéves, kerekesszékes Lencsi szülei minden kismamának és kispapának, hogy éljenek a lehetőséggel. Zsákai Gábor a Borsnak elmondta: ha a lánya születésekor elérhető lett volna a vizsgálat, gyermeke most a többiekkel futkosna

Gábor és Éva boldogan várta első közös gyermekét, és elővigyázatos szülőként több magzatkori szűrővizsgálatot is kért. Az orvosok megnyugtatták őket, hogy minden rendben lesz. Lencsi aztán 2016 nyarán megszületett. Teljesen egészségesnek tűnt, és egészen egyéves koráig szépen fejlődött. Azután mutatkoztak az első problémák.

Lencsi a kerekesszékben is vidám kislány.  Fotó: Bors

Feltűnt, hogy Lencsi kezdetben jóval lassabban, majd nehezebben mászott, aztán nem állt fel. A vizsgálatok után kimondták a diagnózist: Lencsi SMA-s 

– mondta a Borsnak Zsákai Gábor, Lencsi édesapja.

Az betegség az egész test izomzatát támadja, de az betegenként eltérő, hogy melyik testrésznél hangsúlyosabb az izmok sorvadása. Lencsi esetében a csípőizomzat a leggyengébb. Ennek következtében a kislány kerekesszékes lett. Ugyan mára több eljárást is kifejlesztetek az SMA kezelésére, az előrehaladt betegséget gyógyítani már nem tudják, csak az állapotromlást képesek megállítani. Más a helyzet azokban az esetekben, melyekben a betegség rögtön a születés után kiderül.

A tudomány mai állásánál az SMA még a tünetek megjelenése előtt kezelhető a leghatékonyabban. Ha a betegséget Lencsinél is időben kiszűrik, és a szükséges beavatkozásokat időben elvégzik, a lányomat ma alig tudnák megkülönböztetni a vele egyidős gyerekektől. Vidáman futkosna a többiekkel a szünetekben, és 100 százalékos életet élne. Bizonyára gyógytornára kellene járnia és a sportokban talán nem tartozna a legtehetségesebbek közé, de az emberek 99,99 százaléka nem élsportoló

 – magyarázta az édesapa.

- Lencsi a négyhavonta beadott Spinraza -injekciónak köszönhetően ma már rúgni is képes. Rengeteget erősödött a felső teste, a vázizomzata, a légzőizmai. Az alsó végtagjai kevésbé javulnak, de ott is észrevehető a pozitív változás. Őszintén bízunk benne, hogy a kezelésnek köszönhetően járókeret segítségével járni fog– szögezte le Gábor. aki 

mindenkinek azt javasolja, hogy a gyermekük születése után vegyék igénybe az ingyenes SMA-szűrést.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17137757_auto_resized.jpg
origo.hu

A börtönt, ahol nincsenek őrök, a rabok pedig szabadon mozoghatnak és szexelhetnek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27170_resized.jpg?avcount=1713392112
origo.hu

Szüzessége elvesztéséről beszélt Tóth Andi

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17133120_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

5:2 diéta – lerobbantja rólad a zsírt az időszakos böjt népszerű formája

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17132318_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Zalatnay Sarolta üzent Magyar Péternek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17139025_auto_resized.jpg
ripost.hu

Melyik jegyben születtél? Így mosolyog rád nyáron a szerencse

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17139482_auto_resized.png
hirtv.hu

Napi aktuális – Orbán Viktor beszédet mondott a NatCon konferencián + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27157_resized.jpg?avcount=1713392112
origo.hu

Majd kiesnek a szűk felsőből Penélope Cruz hatalmas mellei

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17135005_auto_resized.jpg
travelo.hu

Nem túl jó hír az Ausztriába igyekvőknek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27151_resized.jpg?avcount=1713392112
she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27156_resized.jpg?avcount=1713392112
videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17139350_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Versenyzőtársai céltáblájává vált a TV2 sztárja: Úgy éreztem, ez már sok, feladom az egészet!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27169_resized.jpg?avcount=1713392112
magyarnemzet.hu

Budai Gyula feljelentést tett, Szabó Tímea szerint szép lett a Lánchíd + videó

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/UVRAEPj92Rde_reGPCrh9iaTrDIK_5_6dA-lS3Set-0/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE1MGEzMWU5ODljMTRlNTg4MTE3ZmYyMjI4ZjBlOTk3.jpg
Házborzongató

Rommá égett a fiatal szerelmesek háza - Nyolcadik hónapban lévő kismama és párja maradt otthon nélkül

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/unOv5ayKkWjYdvGJze0GYnDOOo7N4uZBfbD7h8RnrKc/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2QzYWUyMzBkYzFmNzRhYzRiN2EwZWM0NjM4ZWRmMThm.jpg
dugó

Kilométeres torlódás Budapestnél - ma sem könnyű munkába jutni