Sokkoló diagnózist közöltek a magyar családdal: "Kemény út vár a mi kis angyalkánkra"

Meike egy ritka, csak lányokat érintő genetikai mutációban, úgynevezett Rett-szindrómában szenved. Ez a betegség gyógyíthatatlan, és súlyos mozgásszervi fogyatékossággal, idegrendszeri fejlődési zavarral jár. A jelenleg 3 éves kislány járni nem tud, ülni is csak pár másodpercig képes, kizárólag hasról hátra tud forogni. Értelmi fejlődése megrekedt, és beszélni sem tud.

„Meike egészségesen érkezett 2019. 07. 22-én, két koraszülött kistestvére után, családunk negyedik legkisebb leány gyermekeként, édesapja születésnapjára. Megérkezésekor minden meseszerűnek tűnt” – kezdte az édesanya a CsodaCsoport Alapítvány közösségi oldalán. „Három hónapos korábban vettük észre először, hogy félre kezdi tartani a nyakát, majd a kúszás, mászás és az ülés sem úgy alakult, ahogy az a nagykönyvben meg van írva. 15 hónaposan ugyan karból húzta magát, és néha négykézlábra emelkedett... de ez 17 hónapos korára visszaesett, és maradt a hasról hátra- és visszaforgás” – magyarázta az anyuka, aki szerint a kezét is jól tudta használni a gyermek. Meike állapota miatt 3 hónapos kora óta járnak orvosról orvosra, terápiákra és fejlesztésekre. Időközben a genetikai vizsgálatok is elkezdődtek. Tavaly év végén kapták meg az eredményt: a kislány Rett-szindrómával küzd.

Tudtuk, hogy valami van, de erre valahogy se felkészülni nem lehet, se elfogadni nem olyan egyszerű. Sajnos rossz hírt közöltek. Rett-szindrómát igazoltak a mi kis Miminknél. A Rett-szindróma egy összetett, központi idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Ritka betegségnek számít, mely jellemzően lányokat érint. Az orvostudomány jelen állása szerint gyógyíthatatlan betegség.

– fogalmazott az anya, aki kiemelte: a betegség szinten tartható, s esetenként lassú javulás is elérhető.

„Sokkolta a családunkat a hír, hogy egy ilyen gyógyíthatatlan betegséggel kell megbirkóznunk. Hosszú és kemény út vár ránk, a mi kis angyalkánkra. Szeretnénk a lehető legjobbat biztosítani Mimi számára, hogy szertő családi környezetben, boldog lehessen testvéreivel együtt." 

Gyűjtenek a kislánynak

A kislány állapotának javulása érdekében elengedhetetlen a terápiákon való folyamatos részvétel. A család szeretné, ha minél több fejlesztésen tudna részt venni és biztosítani tudnák számára a megfelelő speciális eszközöket.

„Meike jelen pillanatban 32 hónapos, hasról hátra és vissza tud fordulni önállóan, ha felültetjük, pár percig képes megtartani magát, amíg a kis keze bírja. Nem tud beszélni, az értelme is messze elmarad a vele egykorú kis kortársaihoz képest. 3 hónapja elvesztette a fogási képességét. Meike egyébként egy nyugodt, mindig mosolygós kislány. Bízunk benne, hogy a képességek fejlesztése kedvező lesz számára, de mi nem csak várunk a csodára, hanem megyünk és teszünk is érte” - írta az édesanya, aki a CsodaCsoport segítségét kérte, hogy elég pénzt gyűjthessenek össze a kezelésekre. Mint mondja, mérhetetlenül hálásak azoknak, akik már segítettek nekik abban, hogy összegyűljön a pénz a kislány egy éves intenzív terápiájára a solymári Borsóházba.

Szívünk hálával csordultig van tele!

– vallotta be az anyuka.

Ide kattintva tudsz segíteni.

(via)