Nem nyugszanak bele a halálos betegségbe Bence szülei

Még csak tizenegy éves, de már többet küzdött és szenvedett a kis Csongrádi Bence és családja, mint más, egész életében. A kisfiú ugyanis ilyen fiatalon már két halálos betegséget legyűrt, azonban elkapta a ritka ALD-szindróma eddig a világon egyedi változatát. – Bence egészséges kisfiúként jött világra – meséli édesanyja, Anita a Borsnak.

– A gondok 2010-ben kezdődtek, ekkor diagnosztizáltak nála leukémiát, majd nem sokkal később az Addison-kórt (mellékvesekéreg-elégtelenség). Sajnos a két betegség kölcsönösen erősítette egymást. Bence azonban megdöbbentő módon tartotta magát, ő vigasztalt minket – mondja az édesanya. Akkor még nem is sejtették, hogy a két, önmagában is kemény betegség csak a harmadik, legborzalmasabb előjele.

– Már éppen kezdett javulni, amikor jöttek az első tünetek. Bence agresszív lett, az izmai nem működtek, rohamosan romlott az állapota. Egyik percről a másikra épült le. Az évnyitón még megjelentünk az iskolában, de másnap már nem tudtunk bemenni, annyira rosszul lett. Az elején senki nem tudta, mi van vele, mi is egész nap a netet bújtuk – sorolja Anita. Hamarosan azonban kiderült, hogy a Lorenzo olaja című filmmel ismertté vált, halálos betegség, az ALD-szindróma jött ki a kis Bencén.

– Szinte összeomlottunk, láttuk, ahogyan leépül a fiunk. Zongorista volt, tehetséges, jó tanuló, paleontológus szeretett volna lenni, első volt történelemből is. Most szegény nem tud sem járni, sem beszélni, sokszor nincs is a tudatánál – mondja Anita. A családnak azonban eszében sincs feladni, minden módot megragadnak, hogy megmentsék Bencét.

– A filmben látott olajjal kezeljük. A nap 24 órájában mellette vagyok, minden rezdülését figyelem, hiszen a mimikából, apró rezdülésekből kell felismernem, ha baj van. A férjem éjt nappallá téve dolgozik, hogy meglegyen minden a fiunk kezelésére, van, hogy hónap végén már csak vajas kenyérre jut, de Bencéért bármit megteszünk – szögezi le Anita. Erőfeszítéseiket siker is koronázta: Bence megmozdult, a kezét mozgatja, néha már figyel is.

– Többen is mondták, adjuk kórházba, de abból nem kérünk. A családi szeretet, az otthoni környezet is javítja az állapotát, és mindent megteszek azért, hogy egyszer Bence járni és beszélni tudjon. És sikerülni fog, mert egy igazi harcos a fiam – lábadt könnybe az anya szeme.

Mi az az ALD-szindróma?

Az örökletes és egyelőre gyógyíthatatlan kór tünetei gyermekkorban jelentkeznek először és gyors agy-, mellékvese-károsodást okoz, és végül a beteg halálához vezet. Az ALD jelei és tünetei 4–10 éves kor között jelentkeznek, elsősorban fiúknál. Agresszív rohamok törnek rájuk, az izmok mozgása megbénul, romlik a hallás és a látás is. A betegség lefolyása rendkívül rosszindulatú és visszafordíthatatlan.

Lorenzo Michael Murphy Odone volt talán a leghíresebb ALD-s beteg. Szülei fedezték fel a Lorenzo olajának elnevezett mixtúrát, mivel nem voltak hajlandóak beletörődni abba, hogy semmilyen kezelés nem áll rendelkezésére az ALD-s betegeknek. Az általuk kifejlesztett keverékkel ma is folynak kísérletek. Történetükről megrázó film készült Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével (George Miller: Lorenzo olaja). 

Még több hírért kattintson Facebook oldalunkra!