Aktuális

Nem nyugszanak bele a halálos betegségbe Bence szülei

2013. szeptember 30. hétfő 09:00

Két halálos betegséget is leküzdött eddig a 11 éves Csongrádi Bence. A kisfiú azonban ezek után egy ritka kór, a Lorenzo olaja című filmből elhíresült ALD-szindróma egyedi változatát kapta el. Bence és családja azonban nem adja fel.

Még csak tizenegy éves, de már többet küzdött és szenvedett a kis Csongrádi Bence és családja, mint más, egész életében. A kisfiú ugyanis ilyen fiatalon már két halálos betegséget legyűrt, azonban elkapta a ritka ALD-szindróma eddig a világon egyedi változatát. – Bence egészséges kisfiúként jött világra – meséli édesanyja, Anita a Borsnak.

– A gondok 2010-ben kezdődtek, ekkor diagnosztizáltak nála leukémiát, majd nem sokkal később az Addison-kórt (mellékvesekéreg-elégtelenség). Sajnos a két betegség kölcsönösen erősítette egymást. Bence azonban megdöbbentő módon tartotta magát, ő vigasztalt minket – mondja az édesanya. Akkor még nem is sejtették, hogy a két, önmagában is kemény betegség csak a harmadik, legborzalmasabb előjele.

– Már éppen kezdett javulni, amikor jöttek az első tünetek. Bence agresszív lett, az izmai nem működtek, rohamosan romlott az állapota. Egyik percről a másikra épült le. Az évnyitón még megjelentünk az iskolában, de másnap már nem tudtunk bemenni, annyira rosszul lett. Az elején senki nem tudta, mi van vele, mi is egész nap a netet bújtuk – sorolja Anita. Hamarosan azonban kiderült, hogy a Lorenzo olaja című filmmel ismertté vált, halálos betegség, az ALD-szindróma jött ki a kis Bencén.

– Szinte összeomlottunk, láttuk, ahogyan leépül a fiunk. Zongorista volt, tehetséges, jó tanuló, paleontológus szeretett volna lenni, első volt történelemből is. Most szegény nem tud sem járni, sem beszélni, sokszor nincs is a tudatánál – mondja Anita. A családnak azonban eszében sincs feladni, minden módot megragadnak, hogy megmentsék Bencét.

– A filmben látott olajjal kezeljük. A nap 24 órájában mellette vagyok, minden rezdülését figyelem, hiszen a mimikából, apró rezdülésekből kell felismernem, ha baj van. A férjem éjt nappallá téve dolgozik, hogy meglegyen minden a fiunk kezelésére, van, hogy hónap végén már csak vajas kenyérre jut, de Bencéért bármit megteszünk – szögezi le Anita. Erőfeszítéseiket siker is koronázta: Bence megmozdult, a kezét mozgatja, néha már figyel is.

– Többen is mondták, adjuk kórházba, de abból nem kérünk. A családi szeretet, az otthoni környezet is javítja az állapotát, és mindent megteszek azért, hogy egyszer Bence járni és beszélni tudjon. És sikerülni fog, mert egy igazi harcos a fiam – lábadt könnybe az anya szeme.

Mi az az ALD-szindróma?

Az örökletes és egyelőre gyógyíthatatlan kór tünetei gyermekkorban jelentkeznek először és gyors agy-, mellékvese-károsodást okoz, és végül a beteg halálához vezet. Az ALD jelei és tünetei 4–10 éves kor között jelentkeznek, elsősorban fiúknál. Agresszív rohamok törnek rájuk, az izmok mozgása megbénul, romlik a hallás és a látás is. A betegség lefolyása rendkívül rosszindulatú és visszafordíthatatlan.

Lorenzo Michael Murphy Odone volt talán a leghíresebb ALD-s beteg. Szülei fedezték fel a Lorenzo olajának elnevezett mixtúrát, mivel nem voltak hajlandóak beletörődni abba, hogy semmilyen kezelés nem áll rendelkezésére az ALD-s betegeknek. Az általuk kifejlesztett keverékkel ma is folynak kísérletek. Történetükről megrázó film készült Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével (George Miller: Lorenzo olaja). 

Még több hírért kattintson Facebook oldalunkra!

További cikkek

Diagnózis

„Soha nem fog meggyógyulni” – Sokkoló diagnózist közöltek a 3 hetes kisfiú anyukájával

kávé

Kapszulás kávékat vizsgáltak, szörnyű dolog derült ki róluk

Ez is érdekelhet

origo.hu

Súlyos autóbalesetet okozott Arnold Schwarzenegger - fotók

borsonline.hu

Egy hónapja fagyoskodik tíz vásárhelyi család: se meleg víz, se fűtés

she.life.hu

Olyan régóta vagyok egyedül, hogy már nem emlékszem, milyen párkapcsolatban élni

teol.hu

Mit tegyünk, hogy ne fagyjon be kedvenceink ivóvize?

origo.hu

Megtalálták az okát, hogy miért nem nőnek az égig a fák

nemzetisport.hu

Férfi kézi Eb: Steins Máthé Dominikot, a magyar szurkolók a hollandokat dicsérték

vg.hu

Új roncsprogrammal szabadulnak az autómatuzsálemektől

mandiner.hu

Parlamenti önéletrajzával szemben a jelek szerint nincs közgazdász diplomája az MSZP-s Bangónénak

metropol.hu

Átlépte a határt! Tóth Andi elnézést kért az egyik posztja miatt

origo.hu

Diplomát hamisított magának Bangóné?