„Sokszor úgy megy, mintha csak most tanult volna meg járni” – egyre több tünet nehezíti az izomsorvadásos Ádin életét

A Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő betegek tünetei sokszor egész későn jelennek meg, így pici korukban sok szülő nem is tud róla, milyen alattomos betegségben szenved kisfiuk. Ádin még csak 3 éves, de nála már megjelentek a tünetek. Ráadásul, mint nemrég kiderült, ő a betegség gyorsabb lefolyású fajtájával küzd, így már 6 évesen kerekesszékbe kerülhet.

„Többször esik el”

A debreceni kisfiú állapota folyamatosan romlik, ráadásul gyorsabban, mint sorstársaié. A 3 éves, tündéri kisfiúnak folyamatosan fogy az ideje, az állapotromlást csak egy amerikai génterápia tudná megállítani.

– számolt be a Borsnak Ádin jelenlegi állapotáról édesanyja, Anikó.

A kisfiúról kétéves korában derült ki, hogy a végzetes kimenetelű Duchenne-szindrómában szenved. Ez a betegség gyógyíthatatlan, nyáron azonban feltűnt egy amerikai génterápia, ami reményt adhat a Duchenneseknek. A génterápia ugyanis állapotmegtartást ígér, azaz abban az állapotban maradnak a betegek, amiben a kezeléskor vannak. Éppen ezért is lenne sürgető, hogy a kis Ádin is megkapja, hiszen pár éven belül már kerekesszékbe kerülhet.

1,3 milliárd forint a csoda ára

Ádin szülei versenyt futnak az idővel, gyűjtést indítottak kisfiukért, és remélik, hogy novemberig összegyűlik az 1,3 milliárd forint a génterápiára. Ennek érdekében rengeteg programot szerveznek, ahol lehet Ádint támogatni. 

Most április 19-én, pénteken 19:00-tól a debreceni Kölcsey Központban ismert előadók, többek között Varnus Xavér orgonaművész és a Csokonai Színház művészei lépnek fel, hogy egy fantasztikus jótékonysági koncert keretein belül támogassák Ádin gyűjtését. A család rengeteg helyi üzletembert és vezetőt hívott meg és mindenkit szeretettel várnak, aki szívesen támogatná jelenlétével és jegyvásárlásával a gyűjtést, mely kisfiuk életét mentené meg.