"Benikét az ország gyermekeként emlegetik" – Nem hiszed el, már ennyi pénz gyűlt össze a 4 éves, izomsorvadásos kisfiúnak

Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Ez akár azzal is járhat, hogy Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd nem sokkal később lélegeztetőgépre lesz szüksége. Ezzel a szörnyű kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. A kisfiú szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy az Egyesült Államokban Beni megkaphassa az életmentő génterápiát. Sokan megismerték a család történetét és összefogtak a kisfiúért, olyannyira, hogy mindössze három hét alatt több tízmillió forint gyűlt össze.

Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú kora ellenére még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát, ezért gondolta, utánajár a dolognak. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van.

– részletezte Boglárka, Beni édesanyja.

A szülők azonnal gyűjtésbe kezdtek, hogy kisfiuk minél hamarabb megkaphassa az életmentő kezelést. Az emberek nagyon hamar a szívükbe zárták a kisfiút és több adománygyűjtő kezdeményezés is indult az elmúlt hetekben. 

A család első lépéseit a Tündérkör Alapítvány egyengette az úton. Az általuk készített Tik-Tok videó futótűzként terjedt az interneten, ennek hála rengeteg emberhez eljutott a hír. Több influenszer is Beni mellé állt, például Illés Fanni paralimpiai bajnok. 

 – folytatta Beni édesanyja.

Időközben a családnak sikerült az alapítványt is hivatalossá, bejegyzetté tennie, így a Beninek érkezett adományok átkerültek az alapítvány számlájára. A szülők szinte el se hiszik, hogy mennyit változott az életük, mióta elkezdték a gyűjtést. A mindennapi rutinjukat próbáljuk úgy igazítani, hogy az Beninek a legjobb legyen. 

"Jár óvodába, közösségbe, ahol szuper óvónénik vigyáznak rá. Ezek mellett hordjuk őt a megfelelő kezelésekre, gyógytornára, úszni jár és majd a legközelebbi kontrollokra is hamarosan sor kerül" 

– mondta az anyuka.

Bár még csak három hete gyűjtenek, már az első  egyenleg közlésükkor rendkívül jó hírről számolhattak be, ugyanis 93 millió forint gyűlt már össze a kisfiú életmentő génterápiájára.

– tette hozzá Beni édesapja, Krisztián.