Szeretet

Hihetetlen, kivel ünnepelte születésnapját a 6 éves nagybeteg Kiara

IF

Létrehozva: 2024.03.26.

A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved. A kislány nemrég ünnepelte a születésnapját, nem is akárkivel.

Ahogy arról lapunk többször beszámolt, a 6 éves Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a kórban szenved. A kislányt csak hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. A kislány nemrég töltötte be a hatodik életévét és születésnapját egy másik beteg barátjával ünnepelte.

Kiara szülei bíznak a gyógyulásban  Fotó: Facebook

Három hónaposan derült ki, hogy valami nincs rendben Kiarával

A kis Kiarával születésekor semmilyen probléma nem volt. Átlagos kisbaba volt, ám három hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy valami nincs rendben vele.

Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall. Hiába tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam, nem reagált

 – mondta az édesanya.

Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. A kislányt korai fejlesztésre, úszásra, tornákra hordták, de csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül a teljes genetikai vizsgálat eredményekor derült ki, hogy Gand-szindrómás. Ebben a betegségben szenvedők többsége 5-6 éves koráig megtanul járni, de van olyan is, aki csak kerekesszékkel tud közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. Kiara kezelései havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért is van szükségük a segítségre. 

Levi és Kiara  Fotó: Facebook/Egy különleges kisfiú története

Egy kis barátjával ünnepelte születésnapját

Kiara március 11-én töltötte be hatodik életévét. A kislány családjának a legnagyobb ajándék az, hogy hála a folyamatos fejlesztéseknek, a kislány végre képes önállóan járni, még akkor is, ha az egyik kezével még kapaszkodnia kell. Volt ünneplés, ám az igazi mókázás még váratott magára.

A kislány egyik kedves barátja, Levi ugyanis szintén egy nagyon különleges gyermek. A kisfiú, hasonlóan Kiarához látszólag egészségesen jött a világra, édesanyjának csak később tűnt fel, hogy Levi nem szeret hason feküdni, sokat nyel félre, tartása sem az igazi és a nyakát is ferdén tartja. Végül hosszas vizsgálatok után derült ki, hogy a kisfiú agyi rendellenességgel született. Sok év munkája van abban, hogy mára már képes járni.

Kiara és Levente között pontosan 11 nap van, így a szülinapokat általában közösen tartjuk. Most sem volt ez másképp, hiszen egy nagyon szuper délelőttöt tudhatunk magunk mögött

 – írta a közösségi oldalon Levi édesanyja.

Volt minden, amit egy igazi gyerekzsúr megkíván: játék, kacagás, pizza, sütik és persze a szülinaposoknak meglepi, ajándék. Az anyuka szerint nagyon sokat tanulhatunk a két gyerek között kialakult önzetlen barátságból és a szeretetből, amit ők adnak egymásnak és mindenki másnak a környezetükben. 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27554_resized.jpg?avcount=1714380311
origo.hu

Váratlan bejelentést tett Putyin - ez mindent megváltoztat

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27552_resized.jpg?avcount=1714380311
origo.hu

Hadüzenetet küldött egy európai uniós NATO-ország az oroszoknak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17171659_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Miért élünk egy ilyen országban? – megszólalt a 40 milliós kenőpénz elfogadásával gyanúsított MSZP-s

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17163279_auto_resized.jpg
ripost.hu

Lehetetlen teszt, ha megfejted az emberek 1 százalékába tartozol

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27553_resized.jpg?avcount=1714380311
origo.hu

Azonnal kórházba kellett szállítani a stúdióból a TV2 sztárját

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17168555_auto_resized.jpg
astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. április 28.: a Halak szerelmes, a Mérleg jókedvű

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27555_resized.jpg?avcount=1714380311
magyarnemzet.hu

Gyurcsány polgármestere saját vejének köreit látta el több tíz milliós szerződésekkel

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714380311
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27468_resized.jpg?avcount=1714380311
origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/w7EwFR-H92vN778V1xnmxCzC8c081eAt3bUIeaMmE58/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzIxM2FjZTkxYWI1ZDRmMzU4ZDRiMTYzYmRlNTcyYmZi.webp
Remény

Négy nap alatt bénult le Livi – nem adja fel a gerincvelő-gyulladással küzdő kislány

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/RqZNiKuiWuX-_JOx3ybuYtQQ-UKhfQLZSZRVR4KfmZg/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2ZlNmU5NmFlZWRjZDRiNzg5MDBhZmI2MDFiY2IwOTg0.webp
Búcsú

"Csak az hal meg, akit elfelejtenek" – így emlékeznek a Bors olvasói Csire Zsuzsira, a bakancslistás lányra