Remény

Már semmi sem akadályozza SMA Tomikát, hogy megkaphassa a több százmilliós csodagyógyszert

IF

Létrehozva: 2024.01.30.

SMA Tomika túl van élete utolsó Spinraza injekcióján. Hamarosan útra kell családjával, hogy Dubajban megkapja a csodagyógyszer, ami esélyt jelenthet neki az életre.

Ahogy arról lapunk korábban már többször beszámolt, a 7 éves Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd szörnyű betegségével, a gerinc eredetű izomsorvadással. Amikor a kisfiút diagnosztizálták, hazánkban még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig éltek. Ők azonban nem adták fel a reményt, és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Két évig futottak versenyt az idővel, azonban nem hiába, mert összegyűlt a pénz a Tomika kezelésére.

Fotó: Facebook/  Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Még a szülők számára is hihetetlen, hogy a közösség erejével sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot a génterápiára, hogy Tomika kapjon egy esélyt a teljes életre. A családnak ezzel egy hatalmas álma vált valóra, hiszen ez azt jelenti, hogy kisfiuk a kezelés után teljes életet élhet.

Még most sem fogtuk fel, hogy megtörtént a csoda! Nem találjuk a szavakat. Átéltünk hullámvölgyeket és hullámhegyeket. Néha úgy éreztük, sosem leszünk készen. Néha úgy éreztük, elfáradtunk, de akkor mindig bátorítottak minket, nem hagyták, hogy feladjuk

– mesélte el korábban a Metropolnak örömkönnyekkel a szemében Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.

A kisfiú szintén nagyon örült a remek hírnek, hiszen régi álma volt, hogy repülőre ülhessen. Tomika végül Dubajban fogja megkapni az életmentő génterápiát, ahol szüleivel három hónapot fog eltölteni. A család már el is kezdte az utazáshoz szükséges előkészületeket, Tomika útlevele már el is készült. Bár az elején úgy tervezték, hogy már januárban megkapja a génterápiát a kisfiú, egy nem várt betegség közbeszólt. A dubaji orvos azt javasolta nekik, hogy amíg Tomika nincs utazásra alkalmas állapotban, halasszák el a kezelést. Emiatt a kisfiú január 25-én, csütörtökön megkapta az utolsó Spinraza injekcióját. 

Máté és Tomika elbúcsúztak egymástól a nagy út előtt  Fotó: Facebook/  Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Nagyon ügyes volt Tomika a lumbálás alatt is, immár huszonegyedszer, és szerencsére gyorsan túl lett rajta. Még a kötelező pihenő időt is ügyesen végig feküdte, kisebb alkudozásokkal, hogy mikor ihat és ehet végre. Számomra mindig hihetetlen, milyen jókedvűen, mosolyogva képes végigcsinálni egy ilyen nehéz, megterhelő napot is.

 – mesélte el édesanyja.

Tomikára még egy nagy meglepetés is várt a kórházi nap után, a szintén SMA-val küzdő kis barátja, Máté jött el hozzá, hogy a fiúk legalább el tudjanak köszönni egymástól a nagy út előtt. 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17179344_auto_resized.jpg
origo.hu

Lambo-ajtós Suzukit állítottak meg a rendőrök, de az igazi meglepetés bent várta őket - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27720_resized.jpg?avcount=1714755620
origo.hu

Újabb árcsökkenés jön a hazai benzinkutakon

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17173453_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Nagyszüleink még használták, de te felismered a következő tárgyakat?

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17185558_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Váratlan helyen bukkant elő Orbán Viktor, nem érkezett üres kézzel (VIDEÓ)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17180888_auto_resized.jpg
ripost.hu

A kutatók elsápadtak attól, ami a Vörös bolygóról előkerült

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17185288_auto_resized.jpg
vg.hu

Soron kívüli üzemanyagár-csökkenésről döntöttek Magyarországon – hétfőtől megint olcsóbb lesz a benzin és a dízel

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27719_resized.jpg?avcount=1714755620
origo.hu

Elképesztő titkokat osztott meg Szabó Zsófi

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186133_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Nem bántam meg, hogy ezt bevállaltam” – tangás címlapfotón Majka felesége, Majoros Hajni

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27723_resized.jpg?avcount=1714755620
hirtv.hu

Íme, a YouTube-on letiltott CPAC-beszéd

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17178675_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Tóth Gabi nem titkolja tovább: romokban van az élete

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27681_resized.jpg?avcount=1714755620
travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/pMfUVbPq5nv4odW8oYVKy_zuJQiozIVH3tFgcaYzFg0/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzczYjY2NGVkMjNmMDQxNDVhN2I1MjAzMjEwYTYxOGQ3.jpg
Szívszorító

„Szívszaggató volt ott állni” – három pici gyermeke énekelt László sírjánál, akiért egy ország fogott össze

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/fpE6tqwm5_BLyIjFCQPQaBWAZKAaKaX12Fz5KE7fU-g/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzlmZWYzYzIxMzJjZDQ3YTVhZjY4NDQ2ZmE1ZTUxOTkw.jpg
Közélet

Immár egyértelmű: Magyar Péter a baloldal mellé állt