Négy nap alatt bénult le Livi – nem adja fel a gerincvelő-gyulladással küzdő kislány
Balog Livi olyan ritka betegséggel küzd, melytől alig 4 nap alatt nyaktól lefelé teljesen lebénult.
A dunaújvárosi Balog család kálváriája 2021. november 10-én kezdődött. Azon a szerdai napon az akkor csupán 6 éves Balog Livi a fürdőszobába indult, ahová nem juthatott el, mert egyik pillanatról a másikra összecsuklott. Később kiderült, nagyobb a baj, mint azt elsőre gondolták.
Livi elindult a mosdóba és menet közben összeesett.
– hívta fel Szakály Mária férjét, Balog Róbertet a borzalmas hírekkel. Az aggódó édesapa azonnal hazasietett, majd a budapesti Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet felé vették az irányt a kis Livivel. Az MR kimutatta a gerincvelő alsó részén található néhány centiméteres gyulladást, mely az orvosokat is megrettentette.
Kiderült, hogy Livi egy myelitis transversa, azaz gerincvelő gyulladás nevű ritka betegségben szenved, mely a gerincvelő teljes szélességében jelentkezik és annak funkcióinak megváltozását, elvesztését okozza. Az alulról indult gyulladás, a vádli és a lábfej mozgatási és érzési képességeinek elvesztése után továbbhaladt felfelé, így Livi szombatra, 4 nap alatt nyaktól lefelé teljesen lebénult. Csodával határos módon a nyakánál megállt a gyulladási folyamat, így nem kellett őt lélegeztetőgépre kapcsolni. Livi nagyjából egy hónap után átkerült a Bethesda Gyermekkórházba, ahol közel négy hónapot töltött különféle kezelésekkel.
Lassan elkezdett javulni az állapota, elkezdtek mozogni az ujjai és a karjai is
– emlékszik vissza az építőmérnökként dolgozó édesapa.
– Az utóbbi két év nagyon intenzív volt számunkra, nem nagyon volt megállás. Hidroterápia, robotterápia, gyógytorna, lovas terápia, mindent csináltunk, amit csak lehetett, aminek köszönhetően nagyon lassan, de folyamatosan javul Livi állapota – folytatta Róbert.
Az eleje volt a legnehezebb, ugye egy teljesen egészséges kislányunk lett fekvő beteg. Utána onnan kellett előre tekintenünk, amit szülőként nagyon nehéz volt megtennünk.
Róbertnek folyamatosan fedezetet kell biztosítania legidősebb gyermekük, a most 9 éves Livi kezeléseire. 2023. nyarán létrehozták a Livi Lépteiért Alapítványt, mely mellett a 7 éves Enikőre, a 3 éves Nándorra és teljes állására is oda kell figyeljen. Azt egyelőre nem lehet tudni, hogy Livi betegsége hogyan alakul a továbbiakban, Magyarországon ugyanis nagyon kevés tapasztalat van ezzel a betegséggel kapcsolatban. A külföldi példákról szóló cikkek alapján a Balog család 10 éves távlatban gondolkodik Livi felépülését illetően.
Deréktól lefelé már vannak kisebb mocorgások, deréktól felfelé pedig már egészen jól halad. Livi már önállóan tudja magát hajtani kerekesszékkel, ami egy elképesztő eredmény
– azaz a 9 éves kislány mindent megtesz, hogy minél jobban legyen.
Nagyon intelligens gyerek, már az elejétől tisztában van mindennel. Szeretne meggyógyulni és tesz is érte. A felnőttek is megirigyelhetnék Livi hozzáállását
– mondta el a Borsnak Livi édesapja, aki tudja, hogy gyermeke gyógyulásának kulcsa az, hogy folyamatos inger érje az idegpályákat, ami ugyan nem garantálja a gyógyulást, de szükséges hozzá. Róbert lapunknak elmondta, hogy mi az a segítség, ami a legtöbbet jelentené számukra, hogy minden erejükkel a hős Livi felépülésére tudjanak koncentrálni:
Időt sajnos senki nem tud adni, így a legnagyobb segítség a Livi Lépteiért Alapítvány népszerűsítése lehet, ami által lekerülne némi teher a vállamról.
Az alapítványnak van egy Facebook-oldala is, melyet IDE KATTINTVA érhetsz el.
