Aktuális

Csodás fejlődés! Még csak két hete kapta meg az életmentő kezelést, de már ül és nem fuldoklik az SMA-s Lilike

Bors

Létrehozva: 2021.06.24.

Hatalmas mosollyal szemléli a világot Somogyi Lilike, aki két hete kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét. A súlyos betegséggel, gerincvelő-eredetű izomsorvadással született kislány ezzel a terápiával lehetőséget kapott arra, hogy teljes életet éljen. S bár még nagyon hosszú az út a gyógyulásig, már most jó hírről számoltak be szülei.

Forrás: Facebook

Somogyi Lilike neve kitörölhetetlenül bekerült a hazai orvoslás történetébe. Ő volt az első SMA1 betegséggel diagnosztizált magyar kislány, akiért összefogott az ország. Édesanyjának és édesapjának csak az a cél lebegett a szeme előtt, hogy lányuk minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre.

A gyermek nyelését is befolyásolja a betegség, többször fuldoklott, szülei egy másodpercre sem merik egyedül hagyni. Gyűjtést szerveztek, hogy ki tudják fizetni a világ legdrágább gyógyszerét, a 730 millió forintos Zolgensmát. De erre végül nem volt szükség, Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás kezelést. 

Nem tudunk elég hálásak lenni érte... Mióta csak megkaptuk az SMA 1 diagnózisát a Zolgensma lebegett a szemünk előtt

– írta bejegyzésében Lilike anyukája, Éva. –  Csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta és egy új jövő kezdődik a családunk számára. Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát jelenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tudattal fogunk hozzá, hogy mindent megteszünk majd a fejlődésért.

Sokat javult az állapota

A gyöyörű kislány számára időközben 121 millió forint gyűlt össze, ennek nagy részét a család Lili járás- és egyéb segítő eszközeit, meg a gyógytornákat fogja fedezni, későbbi, akár a külföldi fejlesztéseket. Ami pedig megmarad, régiójukban egy fejlesztőházat szeretnének létrehozni. 

A hatalmas szemű egyéves Lilike június 8-án kapta meg a létfontosságú kezelést a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikaján. Azóta még csak két hét telt el, ami nem volt könnyű, de máris észrevehető a javulás.

Az első napokban jelentkezett hőemelkedés és láz is, de szerencsére azóta nem

– számolt be a kislány állapotáról anyukája. – A májenzim is megugrott, már egy hete dupla adag szteroid kellett, de ez is visszatért a normális értékhez. Reméljük nagyon nyugis karantén következik ezután. Közben észrevettük, hogy egyre ügyesebb! Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem, például már pár percre sikerült így támasztva ülni. Végre nem fuldoklott!

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088836_auto_resized.png
origo.hu

Nagy fájdalmai voltak, megműtötték Balázs Klárit

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26433_resized.jpg?avcount=1711618511
origo.hu

Kiskorú veszélyeztetése és személyi szabadság megsértésének gyanúja miatt feljelentést tettek Varga Judit interjúja után

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088312_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Szétmentünk, igen” – Koholák Alexa bevallotta: ezért szakított 26 évvel idősebb férjével

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17089945_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Varga Judit interjúja után feljelentést tettek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088272_auto_resized.jpg
ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17087833_auto_resized.jpg
vg.hu

Reagált a Budapest Airport a 729 forintos bőrönd-kiárusításra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26442_resized.jpg?avcount=1711618511
origo.hu

Levetkőzött Ördög Nóra - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17075366_auto_resized.jpg
lakaskultura.hu

Keleti inspiráció Tatabányán: sötét, zegzugos lakásból modern, légies otthon

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17090295_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Rajongói segítségét kéri Széchenyi István ükunokája

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26355_resized.jpg?avcount=1711618511
vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088638_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Dráma! Máris kiadja felesége útját a TV2 sármos sztárja?

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088876_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Ennek a 4 csillagjegynek nagy pénz üti a markát még idén tavasszal

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/BERrU8GE8AY-36T4JiyJtEPzmzKHNFsjDsNpGhemSBQ/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzA3YWQ2YTEyOTZiNDQ3NGJhOGI4ZjFiNTIxNDc1NTA0.jpg
Fájdalom

"A sok kemoterápia és sugárkezelés számos problémát okoz" – ismét rossz híreket kapott a csontrákos Hannácska