Aktuális

Élete minden pillanata kínzó pokol: egy papírlap is megölheti a pillangófiút – Felkavaró fotók

Bors

Létrehozva: 2021.09.23.

<p>Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy igen ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegség.</p>

Forrás: Northfoto

Már idejekorán felkészítették Rhys Williams szüleit, hogy kisfiuk valószínűleg azt sem fogja megélni, hogy életkora kétszámjegyűvé váljon, vagyis nem fog élni tízéves koráig sem, a fiúcska szülei és maga Rhys is minden nap küzd azért, hogy megváltoztassa az elkerülhetetlent.

Rhys ma már 15 éves és egy ritka genetikai betegségben szenved. Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy igen ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegség, ami pokoli kínokat okoz a nap minden percében a kamaszfiúnak.

A betegség annyira ritka, hogy Magyarországon például 2014-ben összesen 131 esetet ismertek az orvosok.

Fájdalmas betegség

A fiú bőre annyira vékony, hogy a legapróbb ütés is örökre nyomot hagy rajta. Rhys még a vécére sem tud leülni, sőt, egy olyan apró dolog, mint az, hogy elvágja magát egy papírlap szélével, könnyen végzetes is lehet számára. A fiú sosem lesz képes biciklizni, mint más kortársai, de még fogat mosni sem.

Szeretné meglepni a családja

Egészségi állapota a jóslatok szerint is folyamatosan romlik, de családja és barátai eltökélt szándéka, hogy minél több közös élményt szerezzenek a nehézségek ellenére is, így most a közelgő szülinapjára „sweet 16”, vagyis édes 16-partit rendeznek neki.

Az EB legsúlyosabb fajtájában szenvedő fiatal betegek bőre olyan sérülékeny, akár a pillangó szárnya, ezért pillangógyerekekként is emlegetik őket. A széles spektrumú gyógyíthatatlan betegség fajtái az egész enyhe, alig észrevehető tünetekkel járótól a halálos kimenetelűig terjednek.

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17090628_auto_resized.png
origo.hu

Először találkoztak a Házasság első látásra párjai, máris cseréltek volna

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26441_resized.jpg?avcount=1711629020
origo.hu

A HVG által megszerzett rendőri jelentés drámaian részletezi, Magyar Péter hogyan kínozta Varga Juditot

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17080227_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Káoszt hozhat a húsvét a boltokban: a Lidl, az Aldi és a Penny nyitvatartása is érintett

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088267_auto_resized.jpg
vg.hu

Rákay Philip reagált a Most vagy soha! második hétvégi nézőszámára

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088272_auto_resized.jpg
ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17089945_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Varga Judit interjúja után feljelentést tettek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26445_resized.jpg?avcount=1711629020
origo.hu

A TV2 sztárját nem akarta beengedni a lakásba a férje

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17000834_auto_resized.jpg
astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. február 29.: grátisz ez a nap

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088312_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Szétmentünk, igen” – Koholák Alexa bevallotta: ezért szakított 26 évvel idősebb férjével

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26355_resized.jpg?avcount=1711629020
vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17090779_auto_resized.jpg
borsonline.hu

A dokik azt mondták, csak megfázott: napokkal később elhunyt a tündéri négyéves kislány

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17088538_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Itt az újabb sokk: Katalin hercegné után újabb közönségkedvenc híresség jelentette be, hogy rákkal küzd

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/HyNg7fMTwOcmysaFuxIGq_lc50m6cYrG6-8FVKJIdcI/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzM0MmI0Y2EwM2NjMzQyMjA5OGVkMzNhMTA5YjFkOTIy.jpg
Búcsú

A dokik azt mondták, csak megfázott: napokkal később elhunyt a tündéri négyéves kislány