Mindkét lányom autista: „...azt az ajándékot kaptuk karácsonyra, hogy bejelentette, elhagy minket...”

Bár rengeteg szeretetet kapnak gyermekeiktől, kétségtelenül nehéz és olykor gyötrelmes az autista gyermeket nevelő szülők élete. Különösen igaz ez Bíró Magdira, akinek három gyermekéből kettő autista. Az édesanya mindent megtesz azért, hogy Hajnalkának és Dórinak mindent megadjon, ám lehetőségei végesek.

– A fiam egészséges, a második házasságomból született két lányom azonban autista. Az édesapjuk eleinte a segítségünkre volt, külföldön vállalt munkát, hogy anyagilag támogathassa a családot, de aztán néhány évvel ezelőtt azt az ajándékot kaptuk karácsonyra, hogy bejelentette, elhagy minket – eleveníti fel életének eme gyötrelmes időszakát. – Ezt követően már csak hébe-hóba küldött némi pénzt, miközben a gyerekeknek járó állami támogatás az ő számlájára érkezett, nekünk pedig csak egy kis részét utalta át.

Állandóak az ordibálások

Az autizmust okozó genetikai eltérés lányok esetében apai ágon öröklődik, így lehet az, hogy míg Magdi huszonkét éves fia egészséges. A napi küzdelmek, a gyerekek betegségéből adódó költségek gyakorlatilag a létminimum szélére sodorták anyát és gyermekeit. Ennek ellenére a fia egyetemen tanul, és amikor csak teheti, segíti a családját.

– Hajnalka lányom most tizennégy éves, de egy nyolcéves gyermek értelmi szintjén van. Öt és fél éves volt, amikor diagnosztizálták nála az autizmust. Orvostól orvosig jártunk, mert hároméves korában még nem volt hajlandó megszólalni, a rendelőkben viszont csak annyit mondtak erre, hogy biztos lusta. Az ő zárkózottságán sokat segített húga, Dóri négy évvel későbbi érkezése – Magdi nehezen beszél, de vállalta a nyilvánosságot, mert segítségre szorul.

– Az autizmus külső ismertetőjegyei nem látszanak rajtuk. A szomszédok sokáig nem is tudtak a problémáról. Ezért nem érthették azt sem, hogy miért van nálunk szinte állandó ordibálás.

Miután a férje magára hagyta őket, fény derült a titkukra és attól kezdve számíthat a szomszédok támogatására. Például már az is nagy segítség, ha Hajnalka és Dóri haját nem egyedül kell megmosnia, mert ez a teljesen hétköznapi művelet is csak küzdelmek árán működik.

Nem kap munkát

A lányok speciális iskolába járnak, ám ez ahelyett, hogy megkönnyítené, inkább megnehezíti a boldogulásukat. Mivel az iskola huszonöt kilométerre található az otthonuktól, a napi ingázást nem tudják megoldani. Köztes megoldásként a gyerekek hétköznaponként az iskolában laknak, a hétvégéket töltik otthon. Ám a lánykák sokszor betegek, ilyenkor otthon lábadoznak, ezek a kiszámíthatatlan szituációk pedig lehetetlenné teszik, hogy Magdi munkát vállaljon. És következik az újabb csavar: mivel papíron Hajni és Dóri az iskolában lakik, anyukájuk nem jogosult az ápolási segélyre.

– Az ápolásit nem adják meg, munkát vállalni viszont nem tudok, mert a gyerekek gyakran betegek és olyankor azonnal hazaszállítják őket és gyakran heteket töltenek itthon. Nem tudom, hogy létezik-e munkahely, amely tolerálja ezt a helyzetet? Mivel eddig nem tudtam az ápolásuk mellett dolgozni, ezért ahhoz, hogy álláskeresési járadékban részesülhessek, egy évet még várnom kell. Ennyi időnek kell ugyanis eltelnie ahhoz, hogy jogosulttá váljak a pénzre a rendszer szerint.

Mosolyogni a legnehezebb

Magdi energiája irigylésre méltó. Az anyuka ugyanis mindezek mellett még esti iskolába is jár, ápolónőnek tanul. Reményei szerint jövő tavasszal akár munkába is állhatna új szakmájában. Addig viszont minimális bevételből kell megoldania a létezésüket. Csak a barátok és ismerősök jóindulatának köszönhető, hogy a számlákat valamelyest tudják fizetni. Elmaradásuk így is van bőven. Őszintén bevallja, nem csak fizikailag, lelkileg is fáradt. Hosszú évek óta őrlődik, és úgy érzi, lassan az ereje végéhez ér. Lányai kedvéért mégis nap mint nap összeszedi magát és mosolyog. Bár jelenleg van egy társa, ám speciális helyzetük nem könnyíti meg a párkapcsolatukat, hisz nagyfokú érzelmi nyitottság kell ahhoz, hogy a párja képes legyen a lányait őszintén elfogadni és szeretni…