Aktuális

Undorodva fordulnak el a nyolcvanéves néninek kinéző kislánytól és bátyjától az emberek

Bors

Létrehozva: 2019.01.16.

Pedig ők csak normálisan szeretnének élni...

Forrás: DailyMail/videó

A húszéves belgiumi Michiel Vandeweert és 12 éves húga, Amber is a rettenetes Benjamin Button-szindrómában szenvednek. A betegség miatt, mely kilencmillió emberből egyet érint, tízszer gyorsabban öregedik a testük.

A két gyermek jelenleg 70-80 évesnek néz ki, és olyan erős fájdalmak gyötrik őket, akárcsak az időseket. Csontjaik gyöngék, törékenyek, ízületeik gyulladtak, fogaik és hajuk pedig kihullott. Minden nap fizioterápiára kell járniuk, hogy enyhítsék panaszaikat. A Benjamin Button-szindrómában szenvedők többsége alig éri meg a 12 éves kort. A testvérpár azonban igyekszik nem megadni magát gyógyíthatatlan betegségének, és amíg csak tehetik, élvezik az élet minden pillanatát. Michiel legkedvesebb hobbija a gokartozás, míg Amber nagyon ügyesen táncol, de ízületi panaszai miatt nem tud órákra járni.

– Nagyon sokan megnéznek minket az utcán, ami nem is akkora baj, ha utána továbbmegy az illető. Az viszont roppant kellemetlen, amikor valaki percekig tátott szájjal bámul minket, vagy fintorogva elfordul tőlünk – mondta Michael.

– Tavaly volt egy nagyon nehéz időszakom, csak normális életet szerettem volna élni, és olyan lenni, mint az osztálytársaim. Nagyon bántottak engem a suliban, apró termetem és kinézetem miatt, de ezek mára szerencsére megoldódtak – tette hozzá Amber.

A most húszéves fiúnál nyolc hónapos korában állapították meg a szörnyű rendellenességet. Ekkor az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy szinte lehetetlen, hogy második gyermekük is beteg legyen. Nyolc évvel később azonban Amber születése után az orvosokra cáfolt az élet, hiszen a kislánynál is jelentkeztek a tünetek. Gyógyszerekkel próbálják lassítani sejtjeik pusztulását, ami talán segíthet meghosszabbítani az életüket. A testvérpár elhatározta, hogy megdöntik a jelenlegi rekordot, ami 26 év, és ők lesznek, akik a legtovább élnek ezzel a betegséggel.

(via DailyMail)

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17194626_auto_resized.jpg
origo.hu

Németország rendkívüli háborús bejelentése mindent megváltoztat

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27842_resized.jpg?avcount=1715042710
origo.hu

Nőkre lőttek Kárpátalján a kényszersorozás miatt - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17193926_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Íme a négy legmakacsabb csillagjegy mind közül – Köztük vagy?

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17193591_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

A pesti éjszakából ismert biztonságiakkal védi magát Magyar Péter

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17185958_auto_resized.jpg
ripost.hu

Vége: Elbúcsúzott Jákob Zoli, ennyi volt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17195165_auto_resized.png
hirtv.hu

Vezércikk - Magyar Péter egy politikai anarchista + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27841_resized.jpg?avcount=1715042710
origo.hu

Újabb megrázó hír érkezett Károly királyról

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17193523_auto_resized.jpg
astronet.hu

Heti holdhoroszkóp 2024. május 6-12.: a Bika újhold a konkrét lépéseknek kedvez

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27821_resized.jpg?avcount=1715042710
she.life.hu

Amikor beköszönt a jól ismert bakteriális „barát” (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1715042710
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17194936_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Erre nem számítottunk! Egymásra talált a Házasság első látásra két szereplője

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/0ZHgeER_i9SPxS_DP184yK0quCG0SPsOGMAxWbjZP0s/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2FiYTc4NTQ4NzYwNzQwYzQ5YTRiMTM3NzJjOGVhYTI3.jpg
Felháborító

„Anya, ne ijedj meg, de frontálisan ütköztünk” – Ismét részeg sofőr okozott balesetet

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/qYCz1Dg2gMn1pAjWIIg0vY-AYYhyswRJ29WclA5cKv8/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzZlYWI0NzY0MTE2ZjQyN2M5Yjk5MmYzNDg0NWIxMTg3.jpg
Tragédia

Szalántai hármas tragédia: szerelmével együtt babájukat is halálba vitte luxusautójával a magyar sportoló?