Aktuális

Undorodva fordulnak el a nyolcvanéves néninek kinéző kislánytól és bátyjától az emberek

Bors

Létrehozva: 2019.01.16.

Pedig ők csak normálisan szeretnének élni...

Forrás: DailyMail/videó

A húszéves belgiumi Michiel Vandeweert és 12 éves húga, Amber is a rettenetes Benjamin Button-szindrómában szenvednek. A betegség miatt, mely kilencmillió emberből egyet érint, tízszer gyorsabban öregedik a testük.

A két gyermek jelenleg 70-80 évesnek néz ki, és olyan erős fájdalmak gyötrik őket, akárcsak az időseket. Csontjaik gyöngék, törékenyek, ízületeik gyulladtak, fogaik és hajuk pedig kihullott. Minden nap fizioterápiára kell járniuk, hogy enyhítsék panaszaikat. A Benjamin Button-szindrómában szenvedők többsége alig éri meg a 12 éves kort. A testvérpár azonban igyekszik nem megadni magát gyógyíthatatlan betegségének, és amíg csak tehetik, élvezik az élet minden pillanatát. Michiel legkedvesebb hobbija a gokartozás, míg Amber nagyon ügyesen táncol, de ízületi panaszai miatt nem tud órákra járni.

– Nagyon sokan megnéznek minket az utcán, ami nem is akkora baj, ha utána továbbmegy az illető. Az viszont roppant kellemetlen, amikor valaki percekig tátott szájjal bámul minket, vagy fintorogva elfordul tőlünk – mondta Michael.

– Tavaly volt egy nagyon nehéz időszakom, csak normális életet szerettem volna élni, és olyan lenni, mint az osztálytársaim. Nagyon bántottak engem a suliban, apró termetem és kinézetem miatt, de ezek mára szerencsére megoldódtak – tette hozzá Amber.

A most húszéves fiúnál nyolc hónapos korában állapították meg a szörnyű rendellenességet. Ekkor az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy szinte lehetetlen, hogy második gyermekük is beteg legyen. Nyolc évvel később azonban Amber születése után az orvosokra cáfolt az élet, hiszen a kislánynál is jelentkeztek a tünetek. Gyógyszerekkel próbálják lassítani sejtjeik pusztulását, ami talán segíthet meghosszabbítani az életüket. A testvérpár elhatározta, hogy megdöntik a jelenlegi rekordot, ami 26 év, és ők lesznek, akik a legtovább élnek ezzel a betegséggel.

(via DailyMail)

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17159515_auto_resized.jpg
origo.hu

Kiderült, kik építették Magyarország egyetlen piramisát - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27435_resized.jpg?avcount=1714073419
origo.hu

Hazakerülhet Suhajda Szilárd holtteste a Mount Everestről

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17162975_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Iszak Eszter megmutatta: már ennyire gömbölyödik a pocakja

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17163048_auto_resized.jpg
vg.hu

A ferihegyi repülőtér visszavásárlása csak a kezdet: még százmilliárdokat költenek rá – ezek a tervek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17161470_auto_resized.jpg
ripost.hu

Fontos bejelentést tett Csuti, fotóval mutatta meg

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17162480_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Rossi remek állásajánlatott kapott – ezért mondott nemet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27427_resized.jpg?avcount=1714073419
origo.hu

Vajna Tímea bikiniben mutatta meg műtéti hegeit

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17162545_auto_resized.jpg
astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. április 26.: pénteken a Bika megkapja a válaszokat, a Halak vonzza az embereket

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17141717_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Megszűnik a magyarok egyik legkedveltebb csatornája

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17157001_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Ez a szervezőbizottság szégyene lenne" – Áll a bál Párizsban, nagy a baj az olimpia helyszínén

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17162190_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Kismamának is gyönyörű: Lékai-Kiss Ramónát gömbölyödő pocakkal kapták le

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/4H8GEHwcNa4dvFUzCSOoHZ2BNappZ9kvhVqjVouuGi4/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2ExOGMwZTBmNDM4ODQwNjk4NzZiYTk5YzgxNzBhNzQw.jpg
Szívszorító

„Sírva közöltem vele a hírt" – meg vannak számlálva a 14 éves Melissza napjai

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/2vudeWudvFN4VNz1BKE6oQuXwnhIptwHisHvWY4I5hY/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzMyZDczMmIzOWVlYTQzYmQ4ZWNmMmNkMDM2OWExNGJk.jpg
Betegség

„Arra jött be, hogy üvöltök és bőgök” - kitapintott egy csomót, sokkoló diagnózist kapott Piros