Tüdőre vár a szakácsnak készülő Tibike

Pokoli időszakon mennek keresztül azok a túrkevei szülők, akiknek 16 éves gyermeke egy rendkívül súlyos genetikai betegségben, cisztás fibrózisban szenved, és most tüdőátültetésre vár. 

Pokoli időszakon mennek keresztül azok a túrkevei szülők, akiknek 16 éves gyermeke egy rendkívül súlyos genetikai betegségben, cisztás fibrózisban szenved, és most tüdőátültetésre vár. 

A lesújtó diagnózis Tibike másfél éves korában derült ki, azóta rengeteg szenvedésen ment keresztül, egy hónapja pedig még rosszabbra fordult a sorsa.

– A számtalan kezelés mellett is elvégezte Tibike az általános iskolát, de az utolsó évben többet volt kórházban, mint a suliban. Nemrég sajnos fulladni kezdett, ezért az intenzív osztályra került, de szerencsére nemrég levették a lélegeztetőgépről – mondja a Borsnak szomorúan a tüdőtranszplantációra váró Tibike édesanyja, Kozma Istvánné.

A várva várt beavatkozást követően nem csak erőre, de megfelelő körülményekre, többek között egy steril szobára is szüksége lesz a családnak, akik szegény körülmények között, egy egyszobás házban élnek, ahol csak az udvaron van víz, még fürdőszoba sincsen.

Tibikének nagy álma teljesült, amikor meglátogatta Sárközi Ákos, Michelin-csillagos séf © Ocef.hu

– A fiam állandó felügyeletre szorul, ezért nem tudok munkát vállalni, a férjem pedig gerinc­sérve miatt ragadt itthon. Ha minden jól alakul, hamarosan kaphat munkát. Sokáig csak a 21 éves lányomra tudtunk támaszkodni, aki rengeteg alázattal és szorgalommal segít mindenben – teszi hozzá a megtört anya, aki nem titkolja, bármilyen segítséget megköszönnének.

Nem gyógyítható

A cisztás fibrózis egy életre szóló, veleszületett, öröklődő genetikai betegség, melyet a VII-es kromoszómán található sérült gén okoz.

Nem gyógyítható, a legtöbb problémát a tüdőben, a bélcsatornában, a májban és a hasnyálmirigyben okozza.

A szakácsnak készülő Tibike régi álma volt, hogy találkozhasson egyik példaképével, Sárközi Ákossal. A Konyhafőnök című műsorban zsűriző Michelin-csillagos séf az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület közreműködésével meg is látogatta a kis beteget, aki örömmel fotózkodott kedvencével.