Kegyetlen kór fenyegeti a testvérpár életét

Egy ausztrál testvérpár olyan örökletes betegségben szenved, amely tízmillió­ból egy embert érint csupán. A fatális familiáris inszomniához (FFI) örökletes adottság szükséges: az ausztrál Hayley (28) és Lachlan Webb (30) több családtagjával végzett már a borzasztó kór, a fiatalok úgy érzik, időzített bombán ülnek.

Amint megjelennek az első tünetek, csupán pár hónapjuk marad hátra, nincs megelőzési mód, nincs kezelés, halálra lesznek ítélve. Az enyhe alvási zavarok egyre súlyosbodnak majd, végül képtelenek lesznek a mélyalvásra, ez szellemi és fizikális romlást idéz elő, szervezetük kimerül, kómába esnek, majd beáll a halál. 

– Tinédzser korunkban szembesültünk ezzel először. A nagymamánk megbetegedett, fokozatosan egyre rosszabbul lett, elveszítette a látását, hallucinált, beszédképtelen lett, ekkor szereztünk tudomást az FFI-ről – emlékszik vissza Hayley, aki testvérével együtt képtelen beletörődni a sors kegyetlenségébe, így minden erejükkel küzdenek végzetük ellen. A páros részt vesz a kaliforniai egyetem kutatásában, remélik, hogy sikerül gyógymódot találni erre a különösen kegyetlen kórra.

– Nem akarok csak ücsörögni és rettegve arra várni, hogy mikor jön el az én időm. Többet akarok tudni erről a betegségről, a francba is, gyógymódot akarok találni! – kelt ki magából a lány.