Hónapokat jósoltak Zsombornak az orvosai – 8 év telt el azóta, de nem adta fel

A kecskeméti pár első gyermeke 2007 februárjában született Kecskeméten. A kis Zsombornak sem a magzati korban, se születése után nem volt semmilyen egészségügyi problémája, kezdi a családról szóló beszámolóját a reset.hu.

– A kórház igazgatója Zsombi 18 hónapos korában felhívott és közölte: „Tudom, hogy nagyon nehéz ilyet mondani egy anyának, de ne ragaszkodjon a fiához, mert nem fog sokáig élni és gyakorlatilag hónapjai vannak hátra az életéből. ” – Azóta eltelt 8 év.

Akkor az orvosok annyit figyeltek meg a csecsemőnél, hogy kissé nehézkesen táplálkozik, majd mire az egy hónapos kontrollra sor került, hasa már látványosan felpuffadt, de ezt orvosai azzal nyugtázták, hogy ebben a korban ez gyakran előfordul, kicsit gázosabbak lehetnek a belei az átlagosnál.

Zsombor emésztési problémái idővel egyre erősödtek, miközben a szülők próbáltak mindent bevetni, hogy gyermekük egészsége helyrejöjjön.

– Próbáltunk mindent, glicerines kúpot, enyhébb hashajtókat, gyógyteákat, tényleg nem volt olyan módszer, amit nem alkalmaztunk volna az emésztés beindítására, de 8 hónapos korára a gyerek hasa már határozottan nagyobb lett, miközben a végtagjai egyre csak vékonyodtak. Ekkor már Szegedre jártunk Füzesi Kristóf professzorhoz, aki egyértelműen kijelentette: Zsombi állapota már nem sebészeti, hanem belgyógyászati kérdés – mesélte az édesanya.

Ezután egymást érték a vizsgálatok, tesztek, de eredmény továbbra sem volt. Felmerül a tej- és a gluténérzékenység is, de minden allergiavizsgálat negatív eredménnyel zárult. 9 hónaposan a gyerek felkerült Budapestre a Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekgyógyászati Klinikájára.

Nem olyan, mint egy átlagos tízéves © Turbék Attila

– Etettem, itattam, tápláltam a gyerekemet, és ha lassabban is, de fejlődött, ezért ismét hazaengedtek minket. A következő több mint négy hónapban megtanultam beöntést végezni, és ezzel viszonylag stabilan tudtuk tartani az állapotát. Az akkor egy éves gyermek türelmesen, sírás nélkül tűrte mindezt, pedig addigra már olyan dolgokon ment keresztül, amin még a legtöbb felnőtt sem és már ekkor látni lehetett rajta, hogy mennyivel türelmesebb és bátrabb, mint a vele egyidősek.

2008. április 20-án Zsombor rosszul lett, eleinte szezonális vírusra gondoltak az orvosai, de kiderült súlyosabb a baj. Rohammentővel vitték a budapesti kórházba, ahol a 14 hónapos kicsin sürgősségi műtéte hajtottak végre: vékonybelének alsó szakaszát kihelyezték a hasfalára. Diagnózis továbbra sem volt, de a parenterális táplálástól jobban lett, ekkor Anita, az édesanya megkérte az orvosokat, tanítsák meg az otthoni szakszerű ellátáshoz szükséges teendőket nekik.

– Látták, hogy megbízható és együttműködő szülők vagyunk, és az egyik nővér is azt tanácsolta, hogy minél hamarabb menjünk haza, mert a kicsi nem a betegségben fog meghalni, hanem valami olyan felülfertőzésben, amit a kórházban szed össze. Megkértük az orvosokat, vegyék ki Zsombi katéterét és tegyünk egy próbát, hogy ha hazaengedik, akkor tud-e pisilni – folytatta a történetet Anita.

Zsombor állapota az otthoni kezelések során annyit javult, hogy a kórházi dolgozók is elismerték, a szülők megfelelően gondoskodnak a fiúról, az így kialakult bizalomnak köszönhetően már ők dönthettek arról, mikor viszik a fiút a vizsgálatokra.

Másfél éves volt a gyerek, amikor végül Svájcban/Svédországban kiderítették, hogy milyen betegségben is szenved: intestinalis myopathiában, ez a bélrendszer simaizomzatának egészére kiterjedő működési zavar, mely lassú bélmozgást eredményez.

Ez egy gyógyíthatatlan genetikai betegség, ami idővel csak súlyosbodik, így nincs magyarázat arra, minek köszönhető, hogy Zsombi még mindig életben van.

A család már megtanult együtt élni ezzel a szörnyűséggel, a fiú korát meghazudtolóan jól viseli betegségét, fegyelmezett, sosem panaszkodik, hiába volt már többször életveszélyes állapotban. Az anya elmondta, sokat tanult fiától, vele együtt nőtt fel:

– Én is az a típus vagyok, aki siratta magát, meg az egész életet, nem láttam a kiutat, fenyegetőztem azzal, hogy majd leugrom a klinika tetejéről, de rájöttem, hogy ez mind igazából rólam szól, nem pedig Zsombiról. Mindenkinek megvan a maga keresztje, nekünk ez a betegség az. Mások megszülik az egészséges gyermeket, de nincs pénzük felnevelni és elveszik tőlük. Csak rajtunk és a szeretteinken múlik, hogy ezeket a kereszteket hogyan cipeljük, de talán az a legfontosabb, hogy kihozzuk a legjobbat a mindennapokból és nagyon sokszor már az egészen kicsi is elég.

A szülők úgy vélik, ha Zsombi ennyire fegyelmezett, aki nem adja fel a harcot nekik sincs ehhez joguk. A fiú iskolába jár 8-10:45-ig, ezalatt ő is felel, dolgozatokat ír, ahogy a többiek. Ennek ellenére tudja, nem olyan, mint a többiek, de mivel szüleitől azt tanulja, hogy ne hasonlítsa magát másokhoz, ezt is kellően bölcsen kezeli.

– Féltünk tőle, hogy lesznek csúfolódások (erre az óvodában volt precedens), és nem. Persze ehhez ő is kell, nem sír, nem pironkodik, és minden helyzetből kivágja magát. Az óvodában is ő volt a kisfőnök, az intelligenciájával, a határozott, de visszafogott személyiségével ki tudta vívni, hogy felnézzenek rá. Iszonyatos sikerélmény neki nap mint nap, hogy az egészséges társai között is jól teljesít.

Az iskolában rugalmasan állnak Zsombor betegségéhez, de édesanyja már korántsem ennyire szerencsés, munkát találni egy beteg gyerek mellett nagyon nehéz. A két diplomás anya fia rosszullétei miatt kénytelen volt hirtelen szabadságokat kivenni, amit korábbi munkahelyein nem tolerálták.

Az orvosok azt mondták Anitának, ne ragaszkodjon fiához, hiszen csak hónapjai vannak hátra © Turbék Attila

Tavaly júliusban hirtelen súlyosan romlott a fiú állapota. Kettős látás, majd járásképtelenség alakult ki nála, előbbi szervi okait koponya MR-rel és CT-vel kizárták, de a járásképtelenségére még nincs magyarázat.

Anitáéknak két másik, egyébként egészséges gyermekük is van. Anita férje Budapest és Kecskemét között ingázik, de januártól kiesik egy fizetés, így Zsombor elláátásának magas költségeit egyre nehezebben tudják majd finanszírozni. Anita 2014-ben bejegyeztetett egy alapítványt, aminek elsődleges célja az izombetegségben és izomsorvadásban (myopathia, Duchenne-szindróma, Becker-szindróma, leukémia) vagy azzal összefüggő betegségekben szenvedő, Magyarországon élő gyermekek és hozzátartozóik támogatása. A Zsomborhoz hasonló betegségben szenvedő gyerekek állapotában óriási javulást okozhat, ha a hangulatuk jó, amit könnyebb előidézni a családjuk segítségével. Ebben tudnak segítséget nyújtani a sorstársaknak és az érintett családoknak.

– Ezek sajnos rajtad kívülálló dolgok, és a betegség alapvetően kettétöri az ember életét, nem csak az övét, a miénket is. Nem tudsz belőle kilépni, nem olyan mint egy elrontott házasság. Van, aki otthagyja a gyerekét a kórházban, mert nem bírja el ezt a terhet. Kereshetjük mi is az okokat, de vannak dolgok, amikre nincs magyarázat és amik előtt kénytelenek vagyunk fejet hajtani.

A Gyógyítjuk a Gyermekekért alapítvány számlaszáma: 10402506-50526652-67671015