Aktuális

Ennek a gyereknek napi 20 órát ágyban kell töltenie

Bors

Létrehozva: 2017.03.30.

A lutoni Ismail Ali, egy igen ritka májbetegségben szenved, az úgynevezett Crigler-Nijjar szindrómában. A kisfiú az örökletes betegség miatt napi 20 órát kénytelen az ágyában tölteni, miközben kék fénnyel kezelik. Ha erre nem lenne hajlandó, meghalna - írja a Daily Mail. 

Crigler-Nijjar szindróma összesen 100 ember érint a Földön. A gyerek szervezte egy enzim hiányában képtelen lebontani a régi vagy már elhasználódott vörösvérsejteket, amelynek hiánya miatt először besárgulna, aztán miután felhalmozódna a májában a toxin, károsodna az agya, végül a halálát okozná. Ezért kezelik kék fénnyel. Egyetlen hosszú távú megoldás a májátültetés lenne, de anyja egyelőre attól tart, hogy az is fia életébe életébe kerülne, ugyanis a család egyik tagja már majdnem belehalt az altatásba. Mint kiderült, Ismail egész családja allergiás arra a gyógyszerre.

Ha a kisfiú elhagyja a kék ágyát, akkor fokozatosan emelkedni kezd a bilirubin szintje, miatt csak két órát tud óvodában tölteni. Ismail nem panaszkodik, csak azt sajnálja, hogy nem tud ugrálni az ágyban. Tisztában van vele, ha hosszabb ideig nem megy kék fény alá, akkor az agya is károsodhat, ezért odafigyel arra, mennyi időt tölt az ágyon kívül.  

Szülei amúgy nem zárkóznak el a májátültetéstől, hiszen tudják, fiuk élete akkor nem lesz csak napi szinten veszélybe, ha új májat kap, de amíg lehet, addig húzzák a dolgot, érthető okokból. 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17059653_auto_resized.png
origo.hu

Elképesztő, hogyan néz ki smink nélkül Zimány Linda - kép

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26124_resized.jpg?avcount=1710822312
origo.hu

Indulhatnak a NATO-csapatok az orosz határ közelébe

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17059043_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Három csillagjegy, aki mindig aggódik a pénz miatt: vajon te is köztük vagy?

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17060801_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Ez nem videójáték, ezek a bombák embereket ölnek meg + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17053898_auto_resized.jpg
ripost.hu

Megsúgták az égiek, 3 csillagjegy végre készen áll egy kapcsolatra!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17060916_auto_resized.png
hirtv.hu

Magyar Péter ígérete szerint ütőképes politikai erőt készül létrehozni + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/26127_resized.jpg?avcount=1710822312
origo.hu

Újabb hatalmas botrány Harry herceg körül, milliókat követelhet a pornós domina

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17059961_auto_resized.jpg
astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. március 19.: az Oroszlán hallgasson az ösztöneire, a Rák várjon a döntéssel

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25922_resized.jpg?avcount=1710822312
she.life.hu

A felfázás mögött több van, mint gondolnád ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17055728_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Kamerák előtt sírta el magát Molnár Anikó: erre még ő sem számított

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25962_resized.jpg?avcount=1710822312
life.hu

Kommunikálj nyíltan és őszintén: ne hagyd, hogy emiatt tönkremenjen a párkapcsolatod (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17057127_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Kezdődik az asztrológiai újév: ezekre a csillagjegyekre lesz brutális hatással

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/8SsdigFoBySUMTTv8HLW_9OhGRou68xPpwNtw64iI98/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2Y4ZGVhYTc3ZmYyODQ4YTc5MzdkYjAzOTg5M2U1YWFl.jpg
Rendőri jelentés

Magyar Péter a feleségével "agresszív, megfélemlítő, fenyegető" volt

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/5SPCSpnha1d6tQGH9XXC7XnMvl9Xxqv5np7FeuW5-64/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2IzNjcyZWNiYTc5ZDRlYmQ4MTBjNDdlMzY2YjA5ZTBj.jpg
Gyász

"Hol itt az igazság?" – teljesen összetört az oroszlányi horrorbaleset áldozatának fia