Csak nyitott szemmel tud aludni Hanna

Rendkívül ritka betegség sújtja Kalmár Hannát. A Veszprém megyei Csabrendeken élő négyéves kislánynál születése előtt semmi problémát nem észleltek az orvosok. Mikor azonban világra jött, még az édesanyjának sem mutatták meg. Hamarosan kiderült: Pfeiffer-szindrómában szenved.

– Hanna betegsége a csontozat és az idegrendszer rossz fejlődéséből alakult ki. A rendellenesség 1 millió 100 ezer gyerekből egyet érint, itthon hárman küzdenek ezzel. Betegsége miatt a koponyacsontjai nem voltak a helyükön. Félévesen megműtötték, hogy az agya rendesen fejlődhessen, de a szövődmény sajnos vízfejűség lett – magyarázta a Borsnak az édesanya, Bódis Veronika, aki még számos megpróbáltatás előtt áll a kislányával.

– Eddig ötször műtötték a koponyáját, amit az orvosok még három-négy lépésben készülnek helyrehozni. Erre 12 éves koráig van idő, addig fejlődik ugyanis az agy. Hanna emellett nem tudja becsukni a szemét, így nyitott szemmel alszik. Azt pedig, hogy lyukas a szíve, még nem is említettem… – sorolta Veronika.

A mindezek ellenére életvidám Hannát édesanyja rendszeresen viszi kezelésekre, amik nagyon költségesek. Sokan próbálnak segíteni a családon, több jótékonysági eseményt is szerveztek már nekik. Habár a kislány feje nagyobb az átlagosnál, szellemileg teljesen ép. A mozgása jónak mondható, csak az egyensúlyt igénylő feladatok nem mennek még neki.

– Hanna már óvodába jár, amit nagyon élvez. Szerencsére néha érik csak kellemetlen megjegyzések. Nekünk azonban így is ő a legszebb a világon – jelentette ki az édesanya.