A kis Benett egyedül él betegségével az országban

Rendkívül ritka betegséggel kénytelen szembenézni egy mindössze másfél éves kisfiú. A Fejér megyei Kislángon élő Széchenyi Benettnek a születése után nem sokkal kiderült, hogy egy igencsak súlyos genetikai kór roncsolja a szervezetét.

– Valósággal sokkolt minket, amikor megtudtuk a diagnózist – kezdte el mesélni a Borsnak a fiatal édesanya, Kiss Alexandra. – A vizsgálatok ki­mu­tatták, hogy Benettet egy rendkívül ritka genetikai betegség támadta meg, amelyet a jelenlegi orvostudomány Horn-szindrómának hív. Ennek nincsen magyar megfelelője, a hazai orvosok nem sokat tudnak róla. A kór annyira a párját ritkítja, hogy mindössze alig húsz hasonló esetet regisztráltak az egész világon – újságolta elkeseredve az édesanya.

A Horn-szindróma csontosodási és izomproblémákkal is jár. Benett az egyetlen Magyarországon élő beteg. A kisfiú gyakorlatilag képtelen bármit is egyedül csinálni. Az izmai annyira gyengék, hogy saját erőből nem tudja magát megtartani. A probléma abban is megmutatkozott, hogy három hónapos koráig gyakorlatilag semmilyen érzelem nem lát­szódott az ar­cán.

– Mindent megteszünk an­nak érdekében, hogy ja­vítsunk az ál­lapotán. Egy Amerikából rendelt, spe­ciális injek­ciókúrát kap, amelyre valószínűleg az élete végéig szüksége lesz. Ennek azonban igencsak magasak a költségei. Sajnos folyamatosan Budapestre kell utaznunk a kezelések és a vizsgálatok miatt. A reményt egy németországi műtét jelentené, amely azonban számunkra horribilis, háromezer euróba, közel egymillió forintba kerülne – mondta letörten Alexandra, aki bárkinek a segítségét szívesen fogadná annak érdekében, hogy a kisfiuk mielőbb a gyógyulás útjára léphessen.