"Sírt a fájdalomtól és nem emlékezett, hogy mi történt" – kórházba került a 4 éves, Duchenne-szindrómás Beni
A kisfiúnak a Tündérfutást is ki kellett hagynia.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. A kisfiú nap mint nap rengeteg akadállyal szembesül, pár nappal ezelőtt pedig kórházba is került.
Ő is, mint sok sorstársa, génterápiát kap, de Beni már sosem lesz olyan, mint a többi gyerek és sosem fog teljes életet élni. Ám így legalább életben maradhat, a szülőknek pedig csakis ez számít. A kisfiú is érzi a határait, ám szülei próbálnak mindent megadni neki. Minden mozdulatát árgus szemekkel lesik, ugyanis az alapbetegsége és a folyamatos szteroid szedése miatt nála egy esetleges sürgősségi ellátásnál, műtétnél, altatásnál is nagyon kell figyelni, mert nem úgy működik a szervezete, mint egy átlag gyereknek.
Múlthét pénteken megtörtént a baj
Beni vidáman játszott május 17-én este a nappaliban, éppen koncertet adott szüleinek. Egy csörgővel a kezében rohangált föl-alá, amikor elcsúszott és egy nagy esést követően beütötte a halántékát.
Furcsán nyöszörögve kezdett el sírni a fájdalomtól, nem emlékezett, hogy mi történt, szédült és ezt követően aluszékonyabb volt.
– részletezte édesanyja a közösségi oldalon.
Az orvosok agyrázkódás gyanújával bent tartották a kisfiút.
– A mi ijedtségünk megint nagyobb volt szerencsére – tette hozzá az anyuka.
Miközben Beni és édesanyja a kórházban töltötte az idejét, a Tündérkör alapítvány megrendezte az éves TündérFutást. Idén is rengetegen részt vettek rajta és bár Beni és szülei is szerettek volna részt venni az eseményen, most a baleset közbe szólt. Ám ez nem azt jelenti, hogy megfeledkeztek a kisfiúról, sőt!
Ma hősöket avattunk a 9. TündérFutáson! Összesen 463 ezer forintot gyűjtöttünk, aminek a felét Beni baba gyógyulására ajánlottuk fel
– tudatta a Facebookon az alapítvány.
Nem ez az első alkalom, hogy az alapítvány segítette a Micskó családot. Amikor kiderült Beni betegsége, máris segítő kezet nyújtottak és amíg meg nem alakult a kisfiú saját alapítványa, ők egyengették az útját. Az általuk készített Tik-Tok videó futótűzként terjedt az interneten, ennek hála rengeteg emberhez eljutott a hír és több influenszer is Beni mellé állt.
