Remény

„Ha belegondolnánk mi várhat ránk, minden napunk rettegésben telne” – a 3 éves Ádi élete a tét

H.N.ZS.

Létrehozva: 2024.04.07.

Ádinak olyan hétköznapi álmai vannak, mint az, hogy együtt ugrálhasson a többiekkel az óvodában, ám a sors egy egészen más történetet írt számára. A kisfiúnak napról napra fogy az ideje, ugyanis folyamatosan romlik az állapota: ha nem kapja meg időben a kezelést, sorsa végleg megpecsételődik.

Nincs annál szörnyűbb érzés, mint mikor az orvosok azt mondják a szülőknek: gyermekük gyógyíthatatlan beteg. Klaudiának és Gábornak pontosan ezzel a felfoghatatlan diagnózissal kellett szembenéznie és kell ma is együtt élnie. A 3 éves Ádám egy gyógyíthatatlan genetikai betegségben, Duchenne szindrómában szenved, mely az izomsejtek teljes pusztulásával jár. A kisfiú egyetlen esélye az életben maradásra egy rettenetesen drága génterápia, így szülei minden követ megmozgatnak, azért, hogy megkíséreljék a lehetetlent és megmentsék Ádi életét.
 

Ádin már látszódnak a betegség kezdeti jelei Fotó: olvasói

Klaudia és férje Gábor alig várták, hogy család lehessenek, így földöntúli öröm járta át őket, amikor kiderült, Ádi úton van. Ádi születése körül minden rendben ment, így a család megkezdte hétköznapi életét az aprósággal. Ádi másfél éves kora körül azonban minden megváltozott: a kisfiú gyomorrontással került kórházba, ám leletei annyira aggasztóak voltak, hogy további vizsgálatoknak vetették alá. Fél évvel később Klaudiának és párjának minden szülő rémálmával kellett szembenéznie: Ádi beteg és betegségére nincs ismert gyógymód.

Amikor megkaptuk a diagnózist, összeomlottunk

 — meséli lapunknak Klaudia, aki azt is elárulja, hogy a szörnyű diagnózist pont fia második születésnapján kapták meg, így ez a nap életük legszebb és legszörnyűbb napja is egyben. Klaudia és Gábor a vizsgálatok során utánaolvasott a betegségeknek, így azonnal tudták, hogy egy halálos betegséggel állnak szemben. Klaudia számára az is világossá vált, hogy ő hordozza a hibás gént, amit átadott fiának, ám szerencsére egy pillanatig sem okolta saját magát.

Klaudia és Gábor mindent megtesznek, hogy megmentsék gyermeküket Fotó: olvasói

A sokkoló az volt, hogy az orvosok azt mondták, nincs gyógymód

 — emlékezik vissza megtörten az édesanya, aki szerint ekkor fiának még semmilyen tünete nem volt. A betegség fokozatosan építi le az izomzatot: először a vázizmokat, később pedig az életben maradásért felelős izomcsoportokat is. Néhány hónappal a diagnózis felállítása után jött a jó hír, külföldön elérhető egy terápia, ami megmentheti Ádi életét, ám az öröm nem lehetett teljes, hiszen kiderült, a terápia 1,3 milliárd forintba kerül, és csak a tengerentúlon érhető el.

Ez egy reménysugár, akármennyire is lehetetlen küldetésnek tűnik ez az egész

 — küzd könnyeivel az édesanya, aki arról is beszámolt, hogy Ádin mára már észrevehető tünetei vannak a betegségnek. Ádi képtelen a hasizmát használva felülni, kapaszkodás nélkül lépcsőzni és ugrálni. Ádi édesanyja elárulta, hogy fia nem tudja, hogy beteg, de azt látja, hogy más mint a többiek. Klaudia és férje már most azon töri a fejét, hogyan mondják majd el Ádinak az igazat, amikor kérdezősködni kezd az állapotáról. Ádi szüleinek szörnyű érzés látni, hogy fiuk mennyire szeretne a többiekkel együtt ugrálni, de egyszerűen képtelen rá. Klaudia és férje tisztában van vele, hogy Ádi már sosem lesz olyan gyerek, mint a többiek, ám ők szeretnék ha a helyzetéhez mérten felhőtlen gyermekkora lehetne. A családnak egy perc nyugta sem lehet, hiszen tudják, nagyon fogy az idejük: minél később kapja meg Ádi a kezelést, annál rosszabb lesz az állapota. A terápia sajnos meggyógyítani nem képes, csak szinten tartani az állapotát

Ádinak nagyjából egy év múlva meg kell kapnia a terápiát Fotó: olvasói

Klaudiának a legnagyobb félelme, hogy fia előbb kerül kerekesszékbe, minthogy megkapná az életet jelentő kezelést.

Ha belegondolnánk mi várhat ránk, minden napunk rettegésben telne, de nekünk most Ádi boldogsága a legfontosabb.

 A házaspár nehéz időszakon ment keresztül, de a nehézségek csak tovább erősítették őket, így most teljes egyetértésben azon dolgoznak, hogy megmenthessék egyetlen gyermeküket. Ádi édesanyja és édesapja nagyon hálás, ugyanis a helyiek a tenyerükön hordják őket. Legutóbb Ádi óvodája tartott egy jótékonysági sütivásárt, ahol egészen elképesztő összeg, közel másfél millió forint gyűlt össze, de egy kézilabda szurkoló csapat is folyamatosan Ádi támogatásán dolgozik. Az adományok a Legyél Ádám Reménye Alapítvány számláján gyűlnek, ám még közel sincs elegendő összeg ahhoz, hogy fedezni tudja a tündéri kisfiú gyógyulását. Ádi édesanyja szerint elképesztő szeretet veszi őket körül, így hisz benne, hogy nincs mitől félniük, és az álmuk valóra válik. Klaudia abban bízik, hogy egy éven belül összejön a pénz, amiből aztán Ádám Amerikában vagy Dubaiban megkaphatja az életmentő kezelést, ami mindannyiuk életét megváltoztathatja.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17175884_auto_resized.jpg
origo.hu

Ha önnél is lapul egy a padláson, akkor milliomos - érdemes alaposan körülnézni

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27625_resized.jpg?avcount=1714537513
origo.hu

Letartóztatták a bőnyi diáklányt, aki megkéselte osztálytársát

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17175906_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Gyalogosként állt be a McDrive-ba egy magyar srác, ő sem hitte el, ami ezután történt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17178070_auto_resized.jpg
mandiner.hu

A szavazatokért bármit: Ursula von der Leyen leleplezte önmagát (VIDEÓ)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17177895_auto_resized.jpg
ripost.hu

Most érkezett: dráma Budapesten, hajtóvadászatot indított a rendőrség

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17178140_auto_resized.jpg
vg.hu

Súlyos beismerés a gyógyszergyártótól: vérrögöt okoz a Covid oltóanyaga

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27626_resized.jpg?avcount=1714537513
origo.hu

Itt a kemény orosz válasz Amerika újabb háborús lépésére

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17175794_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Gyors és pénztárcabarát menü a május 1-jei ünnepnapra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17177819_auto_resized.jpg
borsonline.hu

"Nincs még itt az az idő, hogy én tudnék erről beszélni tudjak" - zokogva nyilatkozott Majka felesége

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714537513
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17178437_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Teljesült Vajna Timi elhunyt nagymamájának leghőbb vágya

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/oXiYHv0NPoEaqc7a7v2vSG_GGKWRyKvwwDezet7ALVY/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2U1MWJmYmYyNmUyMTQ3ODc4MDYxZGI4NDgwOWIxNzI2.jpg
Gyász

Üzent a halálra késelt Martin édesanyja a Deák téri áldozat édesapjának

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/TSfOeLaog7NjVZ21PGLR4RkD1No1nlGprMEt6XSW8_s/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2MwN2YyZTJiNjIwYjQxNmE5OGZlMTdmYWExOWMyZTBj.jpg
Bíróság

Most kaptuk: letartóztatásba helyezték a bőnyi késelő kislányt