Kór

Bármikor romolhat a kis angyalka állapota – ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenved a 13 éves Kamilla

IF

Létrehozva: 2024.02.04.

Módosítva: 2024.02.04.

Szörnyű kórral kell megküzdenie a fiatal lánynak.

Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a 13 éves Kamilla egy nagyon ritka betegségben, Rett-szindrómában szenved, ami kizárólag lányokat érint. Emiatt nem tudja magát szavakkal kifejezni, és fogni sem tud a kezével. A fiatal lány szépen fejlődött a korának megfelelő módon és ütemben. Tizennégy hónaposan elindult, játszott, táncolt már pár szavacskája is volt. Aztán hirtelen megállt a fejlődésben és nem érdekelték a játékok. Először a szülők háziorvoshoz fordultak, aki az mondta, hogy talán egy kicsit később érő típus. Csupán később derült ki, hogy komoly a baj. 

Kamilla szülei nem adják fel a reményt   Fotó: B Nagy Marianna

Másfél évesen tűnt fel, hogy Kamilla nem megfelelően fejlődik. Hamarosan kiderült, hogy gyógyíthatatlan beteg, ami nagyon összetört minket. Bármikor romolhat az állapota, de ezt nem éljük meg tragédiaként. A Rett-szindróma mindenkin máshogy jelentkezik. Sokan idővel járni sem képesek, de nála ezzel még nincs probléma

 – magyarázta a Borsnak édesanyja, Báder Nagy Marianna.

A család az első pillanattól kezdve felvette a harcot a betegséggel szemben. Elkezdődött a terápiák, fejlesztések időszaka. Három éves korában azonban minden igyekezetük ellenére jött nála egy hatalmas visszaesés. 

– Elvesztek a tudatos kézfunkciók, a beszéde és a mozgása is bizonytalanná vált. Azt hiszem, hogy az akkor eltelt 12 éve alatt, azok voltak a legkilátástalanabb hónapjaink. Aztán 5 évesen jött az epilepszia, ami a mai napig az egyik fő probléma Kamilla életében. Akár napi több rohama is van, ami megnehezíti a mindennapjainkat – mesélte az édesanya. 

A sok fejlesztésnek és munkának köszönhetően sikerült lelessítani a leépülésének a gyorsaságát és mértékét. Jelenleg most a legfontosabb, hogy minél tovább megőrizhesse az önálló járását, hiszen ezáltal egy aktív minőségi életet tud élni.

– Tavaly kezdtünk el heti két alkalommal a Borsószem fejlesztő központba járni, ahol szintén mozgás- és kognitív fejlesztést kapott. Ezalatt az idő alatt ugyan hangya lépésekben, de nagyon sokat ügyesedett. 

Ismét egyre többet sétál önállóan, sokat javult a figyelme, érdeklődőbb és nyitottabb a világra. Igazán boldog, nagyon mosolygós angyalka

 – részletezte.

A család anyagi háttere viszont már nem engedi meg, hogy önerőből fedezni tudják a tini állapotának szinten tartásához szükséges fejlesztéseket. Ezért gyűjtést szerveztek lányuk számára. Amennyiben Te is segítenéd Kamilla fejlődését, ERRE A LINKRE kattintva találod a bővebb információkat.

https://cdn.borsonline.hu/2024/01/QXBn2GYa6Hh2ge-C0cOgUFmF-9PopRiNPCCUeWxmJPc/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzgxNjQyNjdjNDI0YjQxY2JiZjU0MmVlZTMwZjk1NzFh.jpg
Ezt ne hagyd ki!

Szülés után esett kómába Pamela: "Képen láttam először a kislányomat"

Szörnyű helyzetbe került a nagykanizsai család.

 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17185495_auto_resized.jpg
origo.hu

Háborús bejelentést tett az Egyesült Államok

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27731_resized.jpg?avcount=1714797611
origo.hu

Már az Egyesült Államok sem tagad, itt a háborús beismerés

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186400_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Szívszaggató volt ott állni” – három pici gyermeke énekelt László sírjánál, akiért egy ország fogott össze

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186335_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Micsoda egy nyomorult, leépült, ostoba barom ez az ember

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186346_auto_resized.png
metropol.hu

Forog a királynő a sírjában: Meghan már megint botrányosan viselkedik

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186203_auto_resized.jpg
vg.hu

Meghalt a férfi, aki hajléktalanból lett lottónyertes

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27730_resized.jpg?avcount=1714797611
origo.hu

Hatalmasat csalódott: megrázó élményeiről mesélt a TV2 sztárja

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186354_auto_resized.jpg
travelo.hu

Ezek azok a városok, ahova a legtöbb turista visszatérne

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17180275_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Ámulattal nézi Dallos Bogit a kisfia: „Gyönyörű szeme van a Kishercegnek” - Fotó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17185235_auto_resized.jpg
borsonline.hu

"Valami van a nyakadon" - sokkot kaptak Köllő Babett rajongói attól, amit rajta láttak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17163307_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Mennyire vagy művelt? Az emberek 1 százalékába tartozol, ha ezt a kvízt helyesen megfejted

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17186278_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Mindent Messiért, Beckham újabb jó barátot hozna neki

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/A1IBF_gv7FDzJoiBVeKX32XIojvFjxq-mCMUsz0s5dE/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzA1OTE3YmRhYzFhNDQ3YjI4NWY4NmYyNWVkYmE4NGMz.jpg
Elképesztő

Halálra verték a kétéves szerb kislány, Danka gyilkosának a testvérét

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/pMfUVbPq5nv4odW8oYVKy_zuJQiozIVH3tFgcaYzFg0/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzczYjY2NGVkMjNmMDQxNDVhN2I1MjAzMjEwYTYxOGQ3.jpg
Szívszorító

„Szívszaggató volt ott állni” – három pici gyermeke énekelt László sírjánál, akiért egy ország fogott össze