Gyógyulás

Így van most Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott

Létrehozva: 2022.10.20.

Három éve, hogy az ország megismerte az SMA-val küzdő kis Zentét.

Akkor még a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek nem adatott meg az, ami ma. Tavaly áprilistól ugyanis egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA-betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Addig a szülők kénytelenek voltak közösségi összefogás segítségével összegyűjteni a 700 millió forintba kerülő szerre való pénzt.

Zente volt az úttörő, akinek ez elsőként sikerült, majd sorstársai is sorban sikeresen gyűjtötték össze a felfoghatatlan mennyiségű pénzt. Az SMA-val küzdő Annácska volt az utolsó, akinek gyűjtés indult, igaz, úgy nézett ki, hogy ő nem jár sikerrel. Végül az utolsó pillanatban jött a hír: ingyen, államilag támogatottan megkaphatta a kezelést, és azóta is szépen fejlődik.

A kis Zente állapota az elmúlt három évben rohamosan javult. 2019-ben még csak álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiúvá cseperedett fel, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy magabiztosan lépeget már nincs légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni is.

Ilyen volt Zente három évvel ezelőtt

 Hamarosan közelít a Zolgensma beadásának harmadik évfordulója

 – kezdte legfrissebb posztját Zente anyukája. – Nem tudom egyébként, hogy érzi-e az évfordulókat, de lassan kezdem azt hinni, igen.

Bár egész évben szépen, dinamikusan fejlődik a kis teste, de valahogy októberben mindig jön valami nagyobb erő, amitől leesik az állunk.

 Most például kitalálta, úgy áll négykézláb, hogy nem a térde van lent, hanem csak a talpa! Próbáld ki, én megtettem. Szerintem ez nagyon nehéz. Ráadásul senki nem kérte ezt tőle, tornán sem napirendi pont. Főleg, hogy „szeret" minden esést fejjel tompítani. Viszont ebben a helyzetben még sosem esett el. Fáradtan sem. Illetve a csípője is sokkal erősebb, ezért kapaszkodás nélkül tolja magát térdelőállásba, és olyan stabilan tartja, hogy közben tárgyakat is képes emelgetni. Ezáltal persze a normál állás segédeszköz nélkül is sokkal jobban megy neki.

A gyógyszer beadásának közelgő évfordulója alkalmából az édesanya megosztott egy rövid kis videót a fiúról, hogy milyen eredményeket ért el az elmúlt idő során.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27524_resized.jpg?avcount=1714303819
origo.hu

Hadüzenetet küldhetett Putyinnak ez az ország

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27522_resized.jpg?avcount=1714303819
origo.hu

Macron az atomfegyverekről beszélt, itt az újabb őrült terv

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17168723_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Az unokatestvérem nem hívott meg az esküvőjére - bosszúból 700 ezer forintot számláztam ki neki

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17169945_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Orbán alól kimegy a talaj, Magyarországon hanyatlik a vallás, Horthy egy bohóc volt – nagyot ment a vezető francia lap

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17170038_auto_resized.jpg
ripost.hu

„Mink mostanában így” - Vele osztja meg az ágyát Kárpáti Rebeka

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17169054_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Pánik a Momentumnál: nem tudja a párt összegyűjteni az ajánlásokat, ezért levélben kért segítséget támogatóitól + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27528_resized.jpg?avcount=1714303819
origo.hu

Újabb balos celeb Magyar Péter mögött

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17164008_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Mit főzzek hétvégén? 14 recepttel segítünk, hogy finom étel kerüljön a családi asztalra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27151_resized.jpg?avcount=1714303819
she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714303819
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27468_resized.jpg?avcount=1714303819
origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/KaKiq3rVAFM42XOO1ol_Q232t4GFnL4sCj5CuqO125Q/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzAwYjdhYThkNjZkOTRjMTZiMDFhYzZjMDk3YTY0NTA3.webp
Bevásárlás

Jobb még most felkészülni: pár nap, és szinte minden bolt bezár

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/LHxSjBCx_KMBbkED1_wrXMI49MPbZ2mrjCrYhOnPryA/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzA0NTY3YTk0MTNmNjRjN2E5YjM0N2Q3MWI3ZTM3MDk0.webp
Közélet

Varga Mihály: "A kormány kitart az ígérete mellett, emeli a nyugdíjak vásárlóerejét"