„Teljesen összetört a szívem” - zokogva mesélt halálos beteg 8 éves kislányáról egy édesapa

Egy apa élete akkor omlott össze, amikor megtudta, hogy mindössze 8 éves kislánya halálos beteg. Isla kisöccse is mindent megtesz azért, hogy támogassa őt.

A gázmérnökként dolgozó Darren Skykes (42) először akkor vette észre, hogy baj van, amikor Isla négyévesen lemaradt a fejlődésben korabeli társaihoz képest. Nagyon aggasztotta, hogy kislánya nehezen beszél, és nehezen tanul meg önállósodni, ezért feleségével Nickel együtt orvoshoz vitték.

Számos vizsgálatot végeztek el a kis Islán, amik megerősítették, hogy Sanfilippo szindrómában szenved, ami egy ritka genetikai betegség. Ez jelenleg gyógyíthatatlannak számít, és a demencia tüneteit utánozza. Az ebben szenvedők állapota az évek során egyre csak romlik, és végül képtelenné válnak a nyelésre.

- Normális család voltunk két kisgyerekkel, nagyon boldogok voltunk. Vártuk a jövőt, de aztán minden megváltozott – árulta el Darren.

Darren és Nic mindketten hordozói a szindrómának, és elborzadva tapasztalták, hogy Isla várható élettartama csak 10 és 20 év között valószínű. A következő két évben ugyanúgy fejlődött, mint bármelyik másik kislány, de a világjárvány kezdete hirtelen visszaesést okozott a számára.

- Mielőtt diagnosztizálták volna, lemaradt a beszédben. Amikor megtudtuk az igazságot, összetört a szívem. Ez tényleg megváltoztatta az életemet. Az egyik dolog, ami miatt aggódtam az volt, hogy soha nem leszek képes beszélgetni vele. Olyan ez, mint egy Alzheimer-kóros betegnél. A minap elmentünk felébreszteni, és azt mondta: "Alszom", és ez volt az első szó, amit egy év óta kimondott. Tud járni, de nem messzire, ezért a saját biztonsága érdekében kerekesszékben kell tartanunk – tette hozzá az elkeseredett férfi.

Isla hatéves öccse, Toby úgy döntött segíteni akar testvére életének a jobbá tételében, ezért ebben a hónapban minden nap 100 fekvőtámaszt csinál, amivel pénzt gyűjt. De már korábban is cselekedett önzetlenül Islaért. Például, amikor a szülők garázsvásárt csináltak, akkor Toby is kiárusította a saját játékait, hogy pénzt gyűjtsön a kezelésekre.

Az adománygyűjtésben összegyűlt pénzt a Forget Me Not Hospice javára fogják fordítani, ahol néha éjszaka is vigyáznak Islára.