Kegyetlen sors, ritka betegségük ítélte halálra az ikerlányokat – videó

Kétmillió emberből mindössze egyet érint az a betegség, amiben egy harmincéves ikerpár mindkét tagja szenved. Ha azt is hozzátesszük, hogy az egész világon mindössze három ikerpár ismert – velük együtt –, ahol mindketten ugyanabban a kegyetlen kórban szenvednek, láthatjuk, milyen ritka az állapotuk.

Az Észak-Írországban élő Lucy és Zoe első tünetei még gyermekkorukban jelentkeztek. Nyolcévesek voltak, amikor az orvosok kimondták a diagnózist: fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, ami a kötőszövetek folyamatos elcsontosodását jelenti. 

Az újabb és újabb – izmok helyén megjelenő – csontok kialakulása azzal jár, hogy a beteg mozgása egyre korlátozottabbá válik, szinte szó szerint megkövül. A kegyetlen betegség nem gyógyítható, nem késleltethető, az érintettek állapota napról napra, hétről hétre rosszabb. A várható életkor 45 év. A csonttá és bőrré soványodott betegek halálát rendszerint a táplálékhiány, a legyengült szervezet légúti fertőzése, tüdőgyulladás, illetve a tüdő körüli kötőszövet-csontosodás miatti sérülés idézi elő – összegzi a kórképet a Házipatika oldala.

Egymást támogatják

A ritka betegség nem csak az ikreket kötötte össze még jobban, de – miután közösségi oldalain rendszeresen számolnak be állapotukról – számos netezőnek hívhatják fel a figyelmét a ritka, ám annál durvább betegségre.

Zoe állapota előrehaladottabb, neki már botra vagy kerekesszékre van szüksége – no meg ikertestvére támogatására. A karját sem tudja felemelni

– A tested megmerevedik, mint egy szobor – magyarázza a harmincéves nő.