Negyedik gyermekük koporsóját készítettik, mégis hisznek az élet szépségében

A nyolcéves Jade Lake szüleinek immáron negyedjére kell végignézniük, ahogyan egy gyermekükkel végez a ritka és gyógyíthatatlan Leigh-szindróma. A kislány állapota napról napra romlik, és már az is csoda, hogy megélte a nyolcéves kort. Három testvérkéje ugyanebben a betegségben szenvedett, mely egy nagyon súlyos idegrendszeri genetikai elváltozás. Visszafordíthatatlanul roncsolja az agyi-, a gerinc-, valamint a látóidegeket. Az idő előrehaladtával az idegsejtek teljesen elhalnak, ami az agy leállásához, végül pedig halálhoz vezet.

Parents watching fourth child die from genetic disease ‘told to get sterilised’ https://t.co/fKsDNimylX pic.twitter.com/Hmo2kztSIL

— Marcia minto (@minto_marcia) December 28, 2018

A brit kislány nővére, Angie 2011-ben, háromévesen hunyt el. AJ mindössze három hónapos volt, amikor magával ragadta a kegyetlen kór, Jasmin pedig egy évre rá, 2015-ban halt meg. A szülők nem ringatnak hiú ábrándokat, tudják, hogy a végzetes pillanat közeledik, amikor negyedik gyermekük is örökre lehunyja a szemét. Mégsem ez bántja őket a legjobban, hanem az emberek ítélkező, sokszor már kegyetlen reakciója.

– Mindenhol megbélyegeznek minket. A gyermekünkre bántó megjegyzéseket tesznek az utcán. Ez az ő véleményük, mert nem látnak bele a mindennapjainkba és nem tudják, mennyi mindent feláldozunk azért, hogy a lányunk élete jobb legyen – mondta elkeseredetten az apa, Craig Lake.

AJ-t mindössze 12 óra alatt ragadta el a halál, hirtelen romlott le mégbjobban az állapota, és extrém magas láza lett. Jasmine, aki nyolc és fél évig élt, 38 napon át vívta haláltusáját.

This is just Wrong! If you know genetically that you produce children whom are going to inherit a deadly condition you dont have more children! In my opinion its selfish. They said each child was not planned, but you should make sure you cover... https://t.co/mXoyyT50Vc

— Toni Hallam (@tonimariehallam) December 27, 2018

A szülők elfogadták sorsukat, és semmi mást nem szeretnének, csak azt a kevés időt, ami megadatott kislányuknak, a lehető legboldogabbá tenni. Minél több vidám pillanatot átélni közösen, melyeket emlékként megőrizhetnek majd, hisz ez az élet értelme, bármeddig is tartson - mondják. Jade valójában nagyon elszántan küzd a halálos betegséggel, ő az egyetlen a négy gyermek közül, aki tud beszélni és járni is. Édesanyja abban bízik, hogy még öt évig élni fog, de tudja, hogy már az is csoda, hogy most ott van velük.

Többen a fejükhöz vágták, sőt, még az orvosok is azt javasolták a szülőknek, hogy sterilizáltassák magukat, mert szinte biztos, hogy minden gyermekük ugyanezzel a genetikai rendellenességgel fog a világra jönni. A 46 éves apa azonban hallani sem akar erről. A vizsgálatok során kiderült, hogy 33 éves felesége, Adele Lake hordozza génjeiben a halálos kórt. Az abortuszt azonban mélyen elitélik, ahogyan a fogamzásgátlás drasztikus módjait is. Úgy hiszik, ha egy gyermek megfogan, annak igenis oka van, és nem szabad megakadályozni abban, hogy megszülessen. Ennek ellenére már nem terveznek több gyermeket.

(via Metro)