Tinikora óta úgy él, mint aki 48 óra ébrenléten van túl - videó

Tiniként jelentkeztek először a betegség tünetei, Belle Hutt pedig azóta szenved a narkolepszia egyre súlyosabb tüneteitől. Mindez azt jelenti, hogy naponta akár tizenöt alkalommal is elaludhat, összeeshet, emellett sokszor gyötrik hallucinációk. Mondhatni: picit mindig az ébrenlét és az alvás határán egyensúlyozik.

“Azt mondják, a narkolepszia olyan, mintha valaki nem aludna 48 órán keresztül. Pontosan így érzek minden egyes nap. Ha korábban azt mondod nekem, hogy éveken keresztül napi nyolc órát kell aludnod és ennek ellenére nem tudsz majd leülni enni anélkül, hogy el ne aludnál, azt mondtam volna, hogy így nincs értelme élni” - magyarázta állapotát a 23 éves Belle.

A jelenleg Amszerdamban élő személyi edző első tünetei még gimiben jelentkeztek: sokan viccelődtek vele, hogy szinte minden órán képes volt elaludni - egy idő után azonban kiderült: a viccek mögött nagyon is komoly betegség húzódik. Ennek ellenére sokan még ma is kissé lesajnálóan reagálnak a fiatal lány állapotára. “Amikor az emberek azt hallják, hogy narkolepsziás vagyok, olyanokat mondanak, mint hogy ‘én is el szoktam fáradni’ meg ‘én is le szoktam dőlni aludni’ - de ez nem ugyanaz, mint egyszerűen fáradtnak lenni. Mindenki elfárad. Ez azonban egy egész más szint.”

Belle - amellett, hogy a leglehetetlenebb pillanatokban is rátörhet a fáradtság, sőt, pillanatok alatt össze is eshet és álomba zuhanhat - gyakran produkál alvajáráshoz hasonló tüneteket, ébren. “Néha véletlenszerűen csinálok vagy mondok dolgokat, mint például elkezdem kipakolni az ételt a tányéromból az asztalra, vagy olyanokat mondok, hogy ‘a kutyám kiugrott az ablakon’. Mindez rendben lenne, ha a kutyám tényleg kiugrott volna az ablakon vagy legalább lenne bármi köze az addigi párbeszédhez, de nem. Ez csak úgy jön.”

Betegsége természetesen Belle társadalmi életét is teljesen tönkretette: noha van párja, nagyjából ő az egyetlen, aki mellette áll és a szülei. Nem igazán szeret kimozdulni, nehogy rájöjjön egy alvásroham, valamint hiába szeretett volna lakberendezőnek tanulni, a sulit is abba kellett hagynia.

Belle Hutt mindennapi küzdelmeiről a BBC forgatott dokumentumfilmet a közelmúltban.