origo.hu
Fél évvel ezelőtt még sírva fakadtak, ha az utcán megbámulták őket, de amióta létrehozták a saját YouTube-csatornájukat, megváltozott az életük.
– Sokan néznek minket és biztatnak, hogy jól csináljuk, ne adjuk fel, ne foglalkozzunk a kritikus, rosszindulatú emberekkel. Szinte hihetetlen, de az emberek kedvesebbek, elfogadóbbak lettek velünk, már az sem zavar, ha megbámulnak, csak megvonjuk a vállunkat, és mosolyogva megyünk tovább – mesélte a Borsnak büszkén Pupák Réka.
– Az elején nagyon féltünk a fogadtatástól, de hálát adunk érte, hogy belevágtunk – tette hozzá.
Ahogy arról korábban beszámoltunk, az úgynevezett neurofibromatózisban szenvedő Pupák Réka és Pető Zsófia saját YouTube-csatornán biztatja elfogadásra az embereket.
Mi ez a betegség?
A neurofibromatózist az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek túlburjánzása okozza. A genetikai eredetű betegség öröklődhet. Nem ismert olyan kezelés, amely megállítja a neurofibromatózis rosszabbodását vagy meggyógyítja azt, nem halálos, normális életet lehet élni mellette.
A ritka betegség miatt több csomó, kitüremkedés is található a testükön, Rékának az arcán, Zsófinak pedig a kezén. Először csak magunknak csináltuk a videókat, majd Zsófinak támadt egy ötlete, és egyszer csak feltöltötte a YouTube-ra.
– A legtöbbször még mindig azt kérdezik, hogy ezt a lógó csomót miért nem távolíttatom el. A válasz pedig még mindig az, hogy nem lehet eltávolíttatni, mert ideget érint, és túl kockázatos lenne – mondta mosolyogva Réka.
Ez is érdekelhet
Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom 
